Национальный реестр случаев внезапной детской смерти в Англии: почему он необходим и для здравоохранения, и для семей пациентов

Статьи

Опубликовано в журнале:
« Практика педиатра » № 1, 2020

---

Внезапная смерть младенца - это ужасное событие. Невозможность объяснить, почему тот или иной ребенок умер, с трудом принимается как докторами-профессионалами, так и родителями. В настоящее время не существует базы данных, точно описывающей, сколько детей внезапно умерли в Англии в текущем году. Отсутствие точных эпидемиологических данных дает неверное представление о масштабе этой проблемы в здравоохранении. Детальные контролируемые исследования смерти новорожденных с выявлением факторов риска, а также обеспечение научно обоснованных советов для родителей показывают существенное снижение заболеваемости почти на 80% в течение последних 30 лет. Однако для предотвращения младенческой и детской смертности в дальнейшем и для обеспечения оптимальной поддержки семей необходимы более глубокие знания. Авторы статьи предполагают, что регистрация случаев внезапной детской смерти позволит довольно точно определять частоту этой проблемы, идентифицировать ранее неизвестные факторы риска и выделять наиболее удачные методы лечения, одновременно обеспечивая их стандартизацию на национальном уровне. Для того чтобы проект такого рода был успешным, необходимо также участие родителей. Авторы статьи провели консультации с родителями, докторами и представителями благотворительных организаций, чтобы узнать, заинтересованы ли они в создании реестра и каким способом лучше всего обеспечить вовлеченность родителей в данный проект.

Оказалось, что семьи и благотворительные организации полностью поддерживают подобную идею при условии, что привлечение семьи к внесению случая внезапной смерти их ребенка в реестр (в частности, получение информированного согласия) должно происходить в уместное для них время, с возможностью получить профессиональные консультации и психологическую поддержку.

Нынешняя относительно низкая частота внезапных смертей среди детей в возрасте 1-3 лет означает, что невозможно провести достаточно крупные популяционные исследования «случай-контроль» в достижимых временных рамках, чтобы расширить наши знания и способность предотвратить будущие случаи внезапной смерти. Ограничения и несоответствия в собранных эпидемиологических данных, а также отсутствие этиологического объяснения сохраняющихся внезапных смертей в детском возрасте диктуют необходимость создания реестра на национальном и международном уровнях.

В статье кратко изложены обоснование необходимости реестра и отзывы, полученные от участников консультаций, в части, касающейся практических аспектов применения реестра и тонкостей его администрирования.

Комментарии