Взаимодействие детей - аутистов с семьей и специалистами

Опубликовано в журнале: «Практика педиатра» Октябрь, 2014

Л.А. Троицкая, доктор психологических наук, профессор, А.А. Беликова, зав. отделением медицинской психологии ГКБ № 1 им. Н.И. Пирогова,
В.А. Ерохина, нейропсихолог клиники «СМ-Доктор»,
И.А. Григорьева, психолог НАРЦ, М.А. Романова, психолог клиники «СМ-Доктор»,
ГБОУ ВПО «Московский городской психолого-педагогический университет», кафедра нейро- и патопсихологии факультета клинической и специальной психологии

Ключевые слова: аутизм, дети, семья, психологический климат, взаимодействие, доктора, специализированная помощь
Keywords: autism, children, family, psychological climate, coordination, doctors, special-purpose treatment

Проблема расстройств у детей аутистического спектра, несмотря на многолетние исследования, до сих пор остается актуальной и малоизученной. В разное время для объяснения аутизма предлагались различные гипотезы.

В своей первой работе Kanner L. (1943) охарактеризовал РДА (ранний детский аутизм) как особое состояние с нарушениями общения, речи, моторики, которое он отнес к состояниям так называемого «шизофренического» спектра [2]. В последующие годы РДА рассматривался как конституциональное особое состояние (Rimland B., 1964; Башина В.М., 1974). Ряд исследователей отстаивали полиэтиологичность РДА, связывая его происхождение с органическими, реактивными причинами, последствиями нарушения симбиоза между матерью и ребенком – нарушениями адаптационных механизмов у незрелой личности (Mahler М., 1952; Nissen G., 1971; Rutter M., 1982, и мн. др.) [12].

В эти же годы были выявлены аутистические симптомы в клинике больных фенилпировиноградной олигофренией, при X-ломкой хромосоме, синдроме Ретта и др.
В 90-е годы XX столетия РДА стал рассматриваться как неспецифический синдром разного происхождения [2]. В психофизиологических и клинических исследованиях возникновение детского аутизма связывают с нарушением психического тонуса (Мнухин, Исаев, 1969), уровня бодрствования (Rimbland, 1964), с низкими сенсорными порогами (Ornitz, Ritvo, 1968).

Психоанализ рассматривает аутизм как результат нарушения детско-родительских отношений: эмоциональная депривация провоцирует депрессию, страхи и другие симптомы неблагополучия (Bettelheim, 1967).

Психологические исследования аутизма в основном направлены на изучение когнитивных процессов. Центральное место в них занимает описание речевых нарушений (дисфазий, по Веберу) и связанных с ними трудностей в оперировании знаками и символами (Hermelin, O’Conner, 1970; Rutter, 1978; Rutter, Schopler, 1988). В последнее время появилось большое количество работ, посвященных трудностям формирования социальных навыков и эмоционального близкого контакта при аутизме. Особенное актуальное значение для коррекции и психологического сопровождения таких детей имеет специфика взаимодействия с семьей и специалистами.

Такая важная психологическая функция, как речь, страдает при аутизме в первую очередь в возможности ее использования с целью общения.
Несмотря на спектр эмоциональных и социальных трудностей в развитии детей с аутизмом разного генеза, очерчивается круг определенных правил и способов общения ближайшего социального окружения с детьми-аутистами.

Именно эту сторону такого многогранного и сложного взаимодействия детишек, страдающих аутизмом, с социумом мы и хотим осветить в данной статье.

РОДИТЕЛИ АУТИЧНЫХ ДЕТЕЙ О СЕБЕ И О ДЕТЯХ.
ГЛАВНОЕ – ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ КЛИМАТ В СЕМЬЕ

Специалисты знают, как важна для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно родителям создать в доме психологический комфорт. Чтобы помочь аутичному ребенку, нужно прежде всего избавиться от стереотипов. Для этого надо:

1. Избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка.

Правило 1. Не предъявляйте к ребенку повышенных требований. В своей жизни он должен реализовать не ваши мечты, а свои способности.

2. Ни в коем случае не стыдиться своего ребенка.

Правило 2. Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким – с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пусть ваша любовь и переживает трудные времена. В конце концов, какая разница, что скажут о вашем ребенке незнакомые люди, которых вы больше никогда не увидите или тетя Дуся из соседней квартиры? Почему их мнение для вас так важно?

Правило 3. Пытаясь чему-то научить ребенка, не ждите быстрого результата. Результата вообще ждать не стоит. Научитесь радоваться даже небольшим его достижениям. Постепенно он все выучит, и еще более постепенно проявит свои знания. Запаситесь терпением на годы.

3. Параллельно с раздражением возникает чувство вины: «Почему он такой? Почему это случилось именно со мной?». «Кто виноват?» – этот вопрос звучит уже более 100 лет по любому поводу.

Правило 4. Глядя на своего ребенка, не думайте о своей вине. Лучше подумайте о том, что уж он-то точно ни в чем не виноват. И что он нуждается в вас и вашей любви к нему.

4. Раздражение родителей растет и потому, что родителям не хочется отказываться от своих планов, от своей жизни. «Я еще молода, и мой муж еще молод (если он есть, а если нет, то вы ведь хотите и свою личную жизнь нала дить), у меня (у нас) такие планы, возможно сти! И этим всем я (мы) должна пожертво вать». Не должны. Не замыкайтесь в своем мире. Не бойтесь говорить о своем ребенке.

Как показывает опыт, люди в своем большинстве гораздо более терпимы, чем это кажется на первый взгляд. Не умея самостоятельно строить отношения с людьми, общаться, он возьмет вас и ваших друзей за образец.

Правило 5. Ребенок не требует от вас жертв. Жертв требуете вы сами, следуя принятым обывательским стереотипам. Хотя, конечно, кое от чего и придется отказаться. Но выход можно найти из любой, даже самой сложной ситуации. И это зависит только от вас.

5. Попытки оказания профессиональной психологической поддержки подобным семьям в России стали делаться только недавно, они проводятся не всегда и не везде. Конечно, такая поддержка должна развиваться, прежде всего, как помощь семье в ее постоянных заботах: воспитание, обучение и введение в жизнь больного ребенка. Но не менее, а в случае, когда нет профессиональной психологической поддержки, то и более важно создание доброжелательного или хотя бы терпимого отношения к таким детям и их родителям.

Правило 6. Рассказывайте о них – пусть все знают, что такие дети есть и что к ним нужен особый подход!

Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. При таком общении нередко родители перестают чувствовать свое одиночество, свою обособленность и особенность. Ощущение того, что существуют семьи с такими же проблемами, не редко приободряет, а семьи, прошедшие этот путь раньше, могут помочь советом по уходу за ребенком. Родители, общаясь между собой, не стесняются своих детей, не переживают из-за их странного поведения, доброжелательно относятся к странностям других. В результате такого общения налаживаются новые дружеские связи, жизнь приобретает новые оттенки.

КООРДИНАЦИЯ РАБОТЫ СПЕЦИАЛИСТОВ И СЕМЬИ

Наверное, главным в реабилитации детей-аутистов должна быть лечебная организация всей их жизни. Понятно, что основная работа при этом неминуемо ляжет на близких – семью или тех, кто ее заменяет; а помогать им должна целая команда профессионалов.

Важную роль в раннем выявлении нарушения развития и оказании своевременной помощи может играть врач-педиатр. До достижения ребенком года семья обычно поддерживает с педиатром тесный контакт. Это позволяет врачу не только точно ставить вопросы, но и, не допуская гипердиагностики (истолкования как сложившейся патологии отдельных настораживающих тенденций развития), подсказывать приемы профилактической работы, поддерживать в родителях уверенность в их силах. Однако подобное возможно лишь в том случае, если в своей оценке развития данного ребенка врач не только ориентируется на нормы физического, сенсомоторного и речевого развития, но и внимательно относится к первым признакам эмоциональных трудностей, нарушения контакта ребенка с близкими.

С возрастом такой ребенок более других продолжает нуждаться во внимательной заботе педиатра. Прежде всего, это связано с обычной для таких детей особой физиологической незрелостью. Часто родители детей-дошкольников с аутизмом находили наибольшее понимание именно у микропедиатров, особенно хорошо знакомых с проблемами незрелости. Соматическая дефицитарность таких детей может проявляться в достаточно грубых формах: нарушении обмена веществ, аллергических реакциях, нарушениях пищеварения, в общей ослабленности, подверженности частым простудным заболеваниям. Сверхизбирательность этих детей в еде, упорный отказ то от мясной, то от молочной пищи, то, например, от фруктов заставляет думать о необходимости разработки индивидуальной диеты.

Полное или хотя бы частичное решение проблем физического здоровья такого ребенка очень важно с точки зрения перспективы его психического развития.
Поддержка педиатра важна и для того, чтобы заботы по уходу за телом не отвлекали родителей, как это часто бывает, от решения главной задачи – задачи лечебного воспитания.

В настоящее время ясно, даже если лекарственная терапия действительно необходима, она должна проводиться одновременно с психологической и педагогической работой. Вместе с тем мы должны помнить и о дефицитарности, частом органическом поражении нервной системы такого ребенка, о том, что его аутизм может формироваться в рамках других текущих заболеваний, связанных с сезонными и возрастными обострениями. Аутичного ребенка чаще, чем другого, могут подстерегать эти опасности, и для него крайне важна возможность быть под постоянным наблюдением врача-психоневролога.

В каждом отдельном случае для успеха необходим диалог специалистов, выстраивающих логику психического развития и страхующих ребенка от возможных болезненных срывов.

Психологическая помощь детям-аутистам весьма функциональна.
Во-первых, речь идет о психологической диагностике – определении доступного уровня, адекватных средств взаимодействия ребенка с людьми и средой. Во-вторых, большую роль играет психологическая помощь семье, ее поддержка в организации общего режима, установлении эмоционального климата жизни, а также обучение близких методам специальных занятий с ребенком.

Кроме того, психологи способствуют как отлаживанию взаимодействия между специалистами и семьей, так и координации действий внутри команды специалистов.
Хороший результат не может быть достигнут без выработки общего языка и согласия в оценке проблем ребенка, без определения общих целей работы.
Нескоординированность действий взрослых может очень повредить ребенку. Например, если одни работают над активацией эмоциональных контактов, а другие настойчиво требуют, чтобы ребенок был, прежде всего, правильно организован на занятиях, послушен и «удобен» дома, то конфликты в команде неизбежны, как неизбежно и появление у ребенка новых страхов, углубление его аутизма.

С другой стороны, необходимо помнить, что работа с аутичным ребенком должна продолжаться годами. Долгая совместная деятельность неминуемо предполагает как периоды успехов, общего единения и энтузиазма, так и периоды усталости, сомнений и разочарований, а значит, и осложнения отношений. В такое время очень легко отнести свою усталость и неудачи на счет друг друга – непонятливых родителей, невнимательного врача, педагога или психолога. Остается только помнить об этой опасности и понимать, что пройти через сложный период жизни все же легче всем вместе.

Основную часть психологической работы составляют, собственно, психологические занятия с ребенком, на которых специалист создает ему условия для перехода к более активным и сложным контактам с людьми, помогает формировать осмысленную, а значит, полную и связную картину мира.

Новый опыт, полученный ребенком на занятиях, последовательно закрепляется и становится основой развития его повседневных отношений с миром. Поддержка психолога остается необходимой на всем протяжении взросления, причем она должна усиливаться в периоды возрастных кризисов, при переходах к более сложным условиям жизни.

По мере взросления ребенка все более важной фигурой в команде специалистов становится педагог. Развитие способности к эмоциональному контакту позволяет приступить к работе по усложнению взаимодействия с другими людьми, развитию моторики, речи, выработке навыков бытовой адаптации, а затем и к подготовке ребенка к получению начального образования – обучению его рисованию, чтению, счету, письму. Сначала занятия организуются индивидуально, и в идеале вести их, конечно, должен педагог-специалист, знающий особенности таких детей и умеющий соответствующим образом адаптировать традиционные методы обучения.

Вместе с тем на некотором этапе педагогической работы обязательно возникает необходимость ввести ребенка в жизнь школы или специально организованного класса. И тут особое значение приобретает установление взаимодействия со школьным преподавателем. Это может быть как дефектолог, так и обычный учитель, и именно от его желания оказать помощь часто зависит успех всей дальнейшей работы.
В младшей школе с позицией учителя связано и общее отношение класса, настрой детей на поддержку или, наоборот, на выживание «не такого» одноклассника.

Многие аутичные дети производят прекрасное впечатление на первых собеседованиях в элитарных гимназиях, престижных музыкальных школах, шахматных кружках, их работами восторгаются в изостудиях, но затем, после обнаружения трудностей произвольного обучения, интерес к ним в большинстве случаев гаснет. Это тоже несправедливо по отношению к таким детям, потому что терпеливая работа с ними может дать очень интересные результаты, привести к реальным профессиональным достижениям.

И наконец, упомянем о почти экзотическом явлении нашей жизни – социальном работнике. Вот в ком испытывает огромную нужду семья такого ребенка. Даже если диагноз поставлен официально, на государственном уровне не предусмотрена социальная помощь аутичному ребенку и его семье. А нужда в квалифицированном человеке, на которого можно опереться в социальном плане, огромна: его информированность, организационные возможности, находящиеся в его распоряжении материальные средства могли бы помочь семье преодолеть состояние паники и беспомощности, справиться с бытовыми проблемами, организовать консультации специалистов разного профиля, обеспечить поиск учреждений, которые взяли бы на себя специализированную помощь. Родителям необходима уверенность, что им есть к кому обратиться при возникновении новых проблем, неизбежных в процессе возрастного и социального развития детей.

И конечно, центром всей команды является сама семья. Невозможно помочь такому ребенку, если позиция его самых близких людей лишь пассивно-страдательна. Как уже говорилось, развитие ребенка в целом искажено, и для его выправления необходима специальная организация всей жизни, должны быть продуманы все мелочи бытовых ритуалов. Особенно важны постоянная эмоциональная поддержка близких и их стремление двигаться вперед вместе с ребенком. Не следует говорить: «Мы не умеем, вы специалисты – вы и делайте, как надо». Коррекция такого ребенка – это даже не лечебное развивающее обучение, не работа с отдельными психическими сферами, проблемами, функциями (восприятием, моторикой, памятью, мышлением или речью), а лечебное воспитание – постепенное осмысление вместе с ребенком каждодневной жизни, побуждение его к более активному взаимодействию, помощь в освоении им тех форм жизни, в которых эта активность может быть реализована.

Понятно поэтому, что специалисты могут дать необходимую информацию, расчистить путь, научить, поддержать на этом пути, разрешить отдельные проблемы, но пройти его вместо близких они не могут, да и, наверное, не вправе их подменять. Это очень трудный путь, но опыт многих семей, имеющих таких детей, свидетельствует, что идущих по нему ждут не только трудности, но и подлинные радости – и часто на нем встречаются действительно счастливые люди.

ВАЖНОСТЬ КОНСТРУКТИВНОЙ ПОЗИЦИИ ВЗРОСЛЫХ

Лучшим учителем в ситуации взаимодействия с ребенком-аутистом членов семьи и различных специалистов, точнее всего подсказывающим нам, что и как делать дальше, часто становится сам ребенок.
Такая позиция способна уберечь от многих ошибок. Одной из них может стать стремление к тому, чтобы ребенок, прежде всего, был «удобным». Откликаясь на жалобы родителей, и доктор, и психолог действительно могут сделать его более спокойным, но надо отдавать себе отчет, будет ли этот успех работать на преодоление аутизма, развитие и социализацию ребенка. Другая вероятная ошибка – пытаться во что бы то ни стало подвести его под шаблон возрастной нормы. Часто на это толкает понятное стремление доказать другим людям интеллектуальные способности своего ребенка, его возможность обучаться. Однако подобная зависимость от мнения посторонних может привести к потере надежных ориентиров в работе.

Разумеется, воспитание аутичного ребенка требует от близких много душевных и физических сил, и необходимо научиться их сохранять, восстанавливать, распределять. В этом отношении огромное значение для родителей имеет установление эмоционального контакта с ребенком. Его привязанность, эмоциональная связь с ним становятся главным источником сил близких. Те родители, которые со стороны выглядят самыми стойкими, чаще всего как раз и не рассматривают воспитание ребенка как специальную трудную работу. Они не определяют для себя рубежных сроков, не сосредоточиваются на поиске какого-то идеального метода, приема, специалиста, могущего решить все проблемы. Конечно, они обычно тоже не могут избежать кризисов, но в целом им удается очень естественно жить, радуясь каждому новому шагу ребенка.

Опыт также свидетельствует, что нельзя экономить силы, замыкаясь только на проблемах. Надо всеми силами противостоять опасности аутизации всей семьи, помогать друг другу оставаться укорененными в жизни, сохранять родных, друзей, жизненные интересы и ценности. Это важно не только для поддержания стабильности, душевного равновесия, сил самих взрослых, но и для их непосредственной самоотдачи в общении с ребенком: наша способность радоваться жизни поможет и ему стать более активным, расширить круг своих интересов. Открытый дом, общение с семьями друзей, походы, путешествия - все это будет очень нужно ему в его последующих шагах по освоению мира.

РЕЗЮМЕ

Расстройства аутистического спектра в детском возрасте, несомненно, актуальная и перспективная исследовательская феноменология в психологической науке и клинической медицине. Принято характеризовать аутизм как аффективное расстройство с нарушением межличностных отношений. Однако когнитивный дефицит при аутизме является тоже одним из ведущих признаков.

Несмотря на интерес большого числа специалистов к данной проблеме и с привлечением широкого круга исследований, самыми волнующими вопросами являются социализация таких детишек в семье и обществе, а также вопрос степени их самостоятельности во взрослой жизни.

Принимая во внимание всю специфику их общения и взаимодействия с близкими взрослыми, а также с лицами, которые на протяжении всей жизни оказывают им профессиональную помощь лечебного, психологического, педагогического, социального и культурного характеров, можно отметить некоторые важные аспекты, способствующие развитию и укреплению эмоционально близкого контакта с такими детьми:
- открытость новому опыту в семье такого ребенка, желание не замыкаться на проблемах, а стараться увидеть прогрессивные моменты в совместной жизни с детьми;
- попытки пробовать всевозможные методы помощи как для ребенка, так и для родителей и семьи в целом;
- принимать как счастливую данность рождение, воспитание и развитие такого - особенного - ребенка.

Список литературы находится в редакции.

Комментарии