Что необходимо знать о психике онкологически больного ребенка

Составила к.м.н. И.П. Киреева
Под редакцией президента НАДПП А.А. Северного

Bristol-Myers Squibb Oncology product

Подробную информацию о противоопухолевых препаратах Бристол-Майерс Сквибб вы можете получить в Российском Представительстве Компании.

ВВЕДЕНИЕ

Онкологические заболевания занимают центральное место среди проблем клинической медицины. Достижения современной терапии привели к тому, что все большее число заболевших переживает длительные сроки после начала лечения, а значительный контингент может быть отнесен к категории выздоровевших. Особенно это касается основного варианта опухолевого процесса в детском возрасте - лейкоза: с каждым годом растет число детей с ремиссиями более пяти лет; медицина и общество в целом сталкиваются с не существовавшими ранее случаями практического выздоровления при острых лейкозах. При этом оказалось, что одно только противоопухолевое лечение с назначением инвалидности, которая дается всем онкологически больным детям, не решает полностью возникших проблем. Результаты лечения детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями, так называемый "уровень качества жизни" определяются не только тяжестью основного заболевания, но и психологическим состоянием, возможными психическими нарушениями как у самого больного, так и у членов его семьи, чему ни в научных исследованиях, ни в практическом здравоохранении в нашей стране почти не уделяется внимания. Проблема тяжело хронически больных детей включает в себя следующие основные аспекты:

• психические расстройства, связанные с длительным и тяжелым течением соматической болезни;
• влияние болезни на психическое развитие ребенка;
• влияние стрессов и психотерапии на развитие заболевания;
• влияние семьи на состояние больного ребенка и влияние хронически больного ребенка на психологический климат в семье.

Л.С.Сагидуллина (1973) выявила синдромы поражения нервной системы у 38,8% больных острым лейкозом детей. И.К.Шац (1989), изучавший детей с острым лейкозом, обнаружил у всех психические нарушения: у 82,6% детей они проявлялись на пограничном уровне и были представлены астеническим, дистимическим, тревожным, депрессивным и психорганическим синдромами. У 17,4% больных наблюдались психотические расстройства. С возрастом и длительностью заболевания увеличивался удельный вес депрессивных состояний, психотические расстройства преобладали у подростков. Нами (И.П. Киреева, Т.Э. Лукьяненко, 1992) были обобщены данные обследования 65 детей 2-15 лет с острыми лейкозами. Психические нарушения в виде астении выявлялись у всех больных. У 46 детей (70,8 %) наблюдались более сложные, требующие специальной коррекции психические нарушения. Какова же клиника наиболее частых психических расстройств у детей с онкологическими заболеваниями?

ЧТО ТАКОЕ АСТЕНИЯ У РЕБЕНКА С ОПУХОЛЕВЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ

Общим для всех больных является астенический симптомокомплекс, который, будучи одной из наименее специфичных форм реагирования на экзогении, может сопровождать заболевание на всем его протяжении, может проявляться только в периоды ухудшения соматического состояния, во время интенсивной химиотерапии, при сопутствующих инфекциях. Выраженность астенического симптомокомплекса пропорциональна тяжести соматического состояния, в ремиссии его проявления сглаживаются.

Нередко астенический синдром предшествует первым проявлениям основного заболевания. В этих случаях при сборе анамнеза выявляется, что за несколько недель, месяцев до манифестации онкологического заболевания ребенок стал более вялым, утомляемым, капризным, обидчивым, плаксивым, был сонливым днем, беспокойно спал ночью. Эти психические нарушения в продромальном периоде нередко не обращают на себя внимание или ошибочно трактуются родителями и врачами как психогенная провокация основного заболевания ("заболел из-за неприятностей в школе", "из-за того, что переживал"), хотя на самом деле имело место возникшее в продромальном периоде заболевания повышенно обостренное реагирование на обыденные события.

Разберем подробно проявления астенического синдрома. Основным симптомом, без которого невозможно диагностировать астению, является физическая утомляемость, усиливающаяся к вечеру. Это выражается в жалобах больных на невозможность выполнить задания на уроках физкультуры, необходимость полежать после небольшой прогулки, в жалобах на слабость: "руки, ноги слабые". Умственная утомляемость выражена меньше или вовсе отсутствует.

Помимо собственно астении (т.е. "отсутствия сил") в астеническом синдроме обязательно присутствуют функциональные соматовегетативные расстройства. Сюда относятся нарушения сна (длительное засыпание с наплывом тягостных воспоминаний о прошедшем или тревожных представлений о будущем, увеличение потребности в сне), уменьшение аппетита, появление потливости, стойкого дермографизма и пр.

Третье облигатное проявление астенического синдрома - эмоциональная (раздражительная) слабость. Это выраженная лабильность настроения с резкими перепадами: то повышенное, то пониженное. Повышенное настроение нередко носит характер сентиментальности с раздражительностью и гневливостью, пониженное - слезливости с капризностью, недовольством окружающими. Смена подобных состояний имеет незначительный повод, причем понижение настроения преобладает. Повышена чувствительность ко всем внешним раздражителям (так называемая "психическая гиперестезия"): громкий голос оглушает, ребенку кажется, что мать или медработники "все время кричат" на него, стук захлопывающейся двери воспринимается как выстрел, швы на одежде кажутся грубыми, яркий свет лампы в перевязочной ослепляет. Снижен болевой порог: уколы ощущаются более болезненно, чем в здоровом состоянии.

К астеническому синдрому могут присоединятся другие невротические и поведенческие расстройства. Например, возникающие накануне или во время медицинских процедур "истерики", рвоты, отказы от еды, утрата навыков опрятности, речи, нарушения поведения вплоть до отказа от жизненно важных лечебных процедур. Это заставляет врачей откладывать процедуры или проводить их под наркозом, имеющим побочные эффекты, небезразличные для ослабленных детей.

Ниже мы приводим ОПРОСНИК ДЛЯ ДИАГНОСТИКИ АСТЕНИИ (И.К.Шац, 1991). Опросник предназначен для детей с 8-летнего возраста. С младшими детьми и с детьми любого возраста, не имеющими физической возможности самостоятельно заполнить опросник, используется форма интервью, в ходе которого опросник заполняет врач (иногда с помощью родителей). При ответах по шкалам I-VI выбирается один, наиболее подходящий ответ, баллы по шкалам I-VI суммируются, давая количественную характеристику выраженности астении: 18-13 баллов - выраженная астения, 12-7 баллов - умеренная астения, 6-1 - реакция утомления. Балльные характеристики позволяют оценивать динамику состояния до и после лечения. Ответы по шкалам VII-IX количественно не оцениваются, и при ответах на один вопрос могут быть отмечены несколько пунктов. Эти нарушения могут быть симптомами как астении, так и собственно соматического страдания, но их учет важен для общей характеристики состояния ребенка.

ДЕТСКИЕ ДЕПРЕССИИ

Более чем у трети детей с онкозаболеваниями выявляются состояния невротического и депрессивного типов с почти постоянным снижением настроения. Эти дети всегда плаксивы или угрюмы, утрачивают интерес к играм и общению со сверстниками. Нередко появляется повышенный интерес к своей болезни - больные не по возрасту ориентируются в медицинской терминологии, мероприятиях, связанных с лечением, интересуются ходом лечения, прислушиваются к разговорам окружающих о болезни, высказывают опасение за свое здоровье. Нередко больные находятся в очень сложных отношениях с родителями: ждут их прихода, но все время недовольны тем, как те выполняют их просьбы, конфликтуют с родителями, обвиняют их или себя в своей болезни. Для этих состояний характерны функциональные, не объяснимые основным заболеванием нарушения функций внутренних органов, стойкие нарушения аппетита и сна, ночные страхи, "истерики" по типу аффект-респираторных приступов, истерических припадков.

Ниже мы приводим ШКАЛУ ЭМОЦИОНАЛЬНОГО СОСТОЯНИЯ, (И.К.Шац, 1991). Шкала заполняется врачом на основе клинического наблюдения за ребенком. По каждой из подшкал регистрируется наиболее подходящее для данного ребенка описание нарушений и соответствующий балл. Дополнительно регистрируются содержательные характеристики тревоги и страха. Шкала дает возможность получить стандартные качественные описания эмоционального состояния и их количественные оценки по отдельным подшкалам и в целом. Последнее выражается частным от деления алгебраической (с учетом знака) суммы набранных баллов на число подшкал (8).

Наряду с оценкой динамики индивидуального состояния шкала дает возможность контролировать эффективность используемых в лечении психотропных средств и психотерапии, сравнивать эмоциональное состояние у различных клинических групп с учетом не только выражженности, но и особенностей эмоциональных нарушений.

ДРУГИЕ ПСИХИЧЕСКИЕ НАРУШЕНИЯ

У части больных (примерно в десятой части случаев) при резком ухудшении соматического состояния развиваются транзиторные психозы с помрачением сознания. В основном встречаются оглушение и делирий.

В случаях легкого оглушения (обнубиляции) у ребенка отмечаются затрудненное осмысление, замедленность всех реакций, эмоциональная индифферентность, ограничение восприятия. Ребенок выглядит вялым, как бы "бестолковым, поглупевшим", рассеянным. При резком раздражении (повышении голоса при вопросе, боли) сознание на некоторое время проясняется. При углублении оглушения развивается следующая его стадия - сомнолентность, при которой ребенок становится как бы сонливым, а будучи выведен из этого состояния внешним раздражителем (громкий голос, яркий свет, боль) может дать ответ на простой вопрос и снова впадает в патологическую дремоту. При тяжелом общем состоянии оглушение может достигать степени сопора с отсутствием речевого контакта и с сохранением реакции только на очень сильные раздражители (вспышка света, громкий звук, боль), в ответ на которые появляются неартикулированные голосовые и недифференцированные защитные моторные реакции. Наконец, при прогрессирующем ухудшении общего состояния возникает кома (выключение сознания) с ослаблением, а потом и с исчезновением безусловных рефлексов, расстройствами дыхательной и сердечной деятельности. Каждая последующая стадия оглушения примерно в два раза короче предыдущей, и у медиков остается все меньше времени для реанимационных мер, если таковые возможны.

Делириозные расстройства возникают на фоне выраженной астении или неглубокого оглушения преимущественно в вечерние и ночные часы. При делириозных эпизодах ребенок становится беспокойным, испытывает страх, у него возникают обманы восприятия, чаще в виде зрительных иллюзий, особенно типа парейдолий, когда в рисунке обоев, трещин на стене мерещатся сказочные существа, лица людей, скалящая зубы морда волка. Могут возникать зрительные галлюцинации, часты слуховые (звон, грохот, оклики по имени, голоса знакомых ребят). Вечерние делириозные эпизоды нередко оцениваются ошибочно - их принимают за детские страхи темноты.

У больных с наследственной отягощенностью по эпилепсии и у больных с органическим поражением головного мозга возможны эпилептиформные расстройства: судорожные припадки, сумеречные помрачения сознания, дисфории. Органический психосиндром развивается в результате органического поражения вещества головного мозга (мозгового кровоизлияния, опухоли, или как последствие тяжелой интоксикации, гипоксии) и характеризуется малообратимым ослаблением памяти, понижением интеллекта различной степени (вплоть до приобретенного слабоумия).

На возникновение, форму и тяжесть психических расстройств оказывает влияние целый комплекс экзогенных и эндогенных факторов. Мощнейшим причинным фактором является психологический. Внезапное наступление серьезного заболевания воспринимается детьми как "трагическое лишение всего", так как приводит к многомесячной госпитализации с отрывом от учебы, друзей, разлукой с домом, тяжелому лечению, которое сопровождается не только частыми болезненными процедурами, но и изменением внешнего облика с появлением ожирения, облысения. Психотравмирующим для больных детей является и то, что они наблюдают страдание других пациентов, узнают об их смерти. Следует отметить, что если раньше считалось, будто понятие смерти доступно лишь детям школьного возраста, то последние исследования (Д.Н.Исаев, 1992) показывают, что это понятие может возникнуть уже между 2-3 годами и даже очень маленькие дети могут испытывать связанную с ним тревогу, которая из-за неспособности выразить словесно свой страх проявляется изменениями поведения, страхами физических повреждений, одиночества.

Помимо психологического фактора в возникновении психических нарушений имеет значение эндогенный фактор предрасположения к психической болезни, соматический фактор, связанный с основным заболеванием и его осложнениями, ятрогенный фактор, обусловленный побочными эффектами медикаментозной и лучевой терапии основного заболевания. В зарубежной литературе довольно много публикаций посвящено психоорганическому синдрому, проявляющемуся спустя месяцы и годы после лучевой терапии, рассматриваются и психоорганические синдромы при цитостатическом лечении.

Психические нарушения при болезнях крови, таким образом, имеют смешанное: психогенное, экзогенно-симптоматическое, экзогенно-органическое происхождение. Патогенез психических нарушений малоизучен и связан с нарушениями мозгового метаболизма, дисциркуляторными изменениями в головном мозге, явлениями отека мозговой ткани.

Возникает вопрос, как осуществлять лечение психических расстройств, затрудняющих терапию основного заболевания, оказывающих неблагоприятное воздействие на "стиль жизни", а по некоторым данным, возможно и на ее продолжительность. И по данным литературы и по нашим данным, изолированное применение психотерапии недостаточно эффективно. Применение же психотропных средств оказалось затруднено. И.К.Шац (1989) рекомендует в терапии больных острым лейкозом применять мезепам, сибазон, феназепам и азафен. Данные литературы по взаимодействию психотропных с противоопухолевыми, гормональными препаратами, влиянию психотропных средств на кроветворение или отсутствуют или противоречивы. При использовании нами психотропных средств уже на малых дозах нередко возникали побочные и извращенные реакции. У некоторых больных положительный эффект наблюдался при применении транквилизаторов, ноотропов, фитотерапии.

Малоразработанной остается и психотерапевтическая тактика. Одним из примеров является вопрос об ориентации пациентов в диагнозе онкологического заболевания. Зарубежные авторы подчеркивают, что больной должен знать все, что он хочет, о своем настоящем и будущем, что ему необходимо знать диагноз. Тяжелый психологический стресс, возникающий при сообщении об онкологическом заболевании, предотвращается с помощью целенаправленной психотерапевтической работы, осуществляемой как врачами, так и психологами, социальными работниками. За рубежом имеется специальная литература для больных лейкозами, опухолями груди и т.д., ведется просветительская работа среди населения. В нашей стране почти не издается литература для больных, не проводится специальной подготовки психотерапевтов, социальных работников для работы в онкологических учреждениях. Отечественные врачи считают, что онкологический диагноз сообщать не следует, так как это лишь усилит страх и неуверенность.

Между тем оказалось, что многие дети, страдающие онкозаболеваниями, особенно подростки, уже на первых этапах лечения знают свой диагноз. При этом дети оказываются в особенно травмирующей ситуации из-за того, что не обсуждают известный им диагноз с родителями или врачами, убежденными, что им удалось скрыть его от ребенка. И дело здесь не только в "утечке информации" о диагнозе. C.M.Binger с соавт. (1969) считают, что несмотря на попытки защитить безнадежно больного ребенка от знания о прогнозе своего заболевания, тревога взрослых передается детям вследствие нарушения эмоционального климата и взаимопонимания в семье.

Длительная болезнь изменяет не только психическое состояние, но и развитие ребенка, приводя к появлению псевдокомпенсаторных образований по типу "условной желательности болезни" или "бегства в болезнь" с фиксацией на ней, что в конце концов может привести к ломке характера в рамках патохарактерологического или невротического развитий личности. У детей, уже перенесших онкологическое заболевание, развивается "посттравматическое стрессовое расстройство": повторяющиеся кошмарные сны и наплывы воспоминаний о болезни, лечении, повышенная чувствительность к психотравмам, раздражительность, агрессивное поведение, всю жизнь продолжающаяся чрезмерная зависимость от родителей при нарушении контактов со сверстниками. Одиночество часто является последствием перенесенной болезни.

В процессе наших попыток проведения игровой психотерапии в отделении мы постоянно наблюдали последствия психической депривации: у детей запаздывало развитие социальных и коммуникативных навыков. Они не умели выражать собственные пожелания, не были знакомы с играми, соответствующими их возрасту, был снижен или вовсе отсутствовал интерес к общению со сверстниками, сужался круг интересов. На вопрос "во что бы хотели играть?" они либо не могли ответить, либо перечисление игр ограничивалось лото и рисованием. Это затрудняло использование в психотерапевтической работе традиционных техник, принятых в нашей стране.

Применение же психотерапевтических техник, созданных за рубежом, еще сложнее. Это отчасти связано с тем, что в нашей стране психотерапия разрабатывалась психиатрами, в рамках "медицинской модели" (В.Н.Цапкин, 1992), в которой процесс лечения понимается как устранение "симптомов-мишеней". За рубежом же психотерапия развивается главным образом не врачами, а гуманитариями, психологами в рамках "психологической модели", которая опирается на психоаналитическую или другие религиозно-философские концепции, требующие или "веры", или многолетнего изучения и не знакомые по-настоящему отечественным специалистам. Кроме того, эти техники не всегда принимаются пациентами, поскольку работа в "психологической модели" включает работу с отрицательными переживаниями с временным их усилением и требует определенной психологической образованности пациента, наличия у него запроса о психологической помощи. Отсюда ясна необходимость разработки эффективной психотерапевтической тактики. Возможность создания эффективных психотерапевтических методик косвенно подтверждается тридцатилетними исследованиями Вашингтонского института психического здоровья (1988), которые привели к итогу, что "психотерапевтическое воздействие обычно приносит пользу, и что различные виды психотерапии оказываются практически одинаково эффективными" (M.B.Parloff, 1988).

СЕМЬЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА

Следующий аспект нашей беседы касается семьи. Известно, что душевное благополучие ребенка, его поведение зависят от психического состояния близких может быть в еще большей степени, чем от его физического состояния. Начиная со школьного возраста, а иногда и раньше, дети сознают, что для близких их болезнь стала ударом, и реагируют на ситуацию соответственно отношению к ней родителей. У больных детей, помимо высоких уровней тревоги, выявляются внутренние конфликты, связанные с недопониманием их взрослыми. Дети чувствуют себя покинутыми, формируются патологические отношения с семьей: либо деспотичное поведение больного ребенка с полным игнорированием интересов семьи, либо безразличное отношение к окружению с уходом в свои проблемы, либо, наконец, полная зависимость от родителей с чувством вины перед ними, восприятием болезни как "наказания" за свое "плохое" поведение. Дети, чьи семьи ведут обычный образ жизни, поддерживают привычные социальные контакты, чувствуют себя увереннее и сохраняют эмоциональные связи с членами своей семьи (J.J.Spinetta., L.Maloney, 1978).

Однако, у большей части родителей, чьи дети страдают угрожающими жизни заболеваниями, выявляются психические расстройства (Киреева И.П., Лукьяненко Т.Э., 1994). Психические расстройства у родителей обусловлены, прежде всего, хронической психотравмирующей ситуацией, переутомлением, финансовыми, жилищными и другими бытовыми проблемами, в частности потому, что онкологические отделения обычно удалены от места проживания, а больной ребенок нуждается в постоянном уходе близких, особенно в наших условиях нехватки младшего и среднего медицинского персонала.

Психические расстройства у родителей проявляются возникающими у большинства из них падением работоспособности, отсутствием аппетита, нарушениями сна и функций внутренних органов. Психологическое тестирование родителей выявляет высокий уровень "ситуативной тревоги", указывающий на доминирование в душевном состоянии тревоги и неудовлетворенности. Сниженное настроение нередко достигает отчаяния, порой с отказом от лечения ребенка у врачей, с попытками обращаться за помощью к знахарям, экстрасенсам, что резко ухудшает прогноз болезни. Коррекция психических нарушений у родителей, таким образом, необходима не только для восстановления их самочувствия и работоспособности, но и потому, что без психокоррекционной помощи семье невозможно формирование у нее адекватного отношения к болезни и лечению ребенка.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Приведенные данные свидетельствуют о необходимости:
1) организации междисциплинарных научных исследований по проблеме психических и личностных нарушений у детей, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями и в их семьях;
2) проведения научных исследований, направленных на разработку наиболее эффективной медикаментозной тактики при лечении психических нарушений у онкологически больных детей;
3) организации псхисоциальной помощи онкологически больным детям и их семьям.

При этом одни только психологи и психиатры, работающие в системе здравоохранения, не смогут решить всех проблем. Им нужна помощь, участие педагогов, социальных работников, деятелей культуры и религии, поиск сотрудничества не только с больными, но и с их семьями, родственниками и обществом, в котором эти люди живут.

ЛИТЕРАТУРА

Адьювантная психологическая терапия при раке//Медикал Маркет. - 1992, №8.-С. 22-23.

Гиндикин В.Я. Рецензия на книгу "Психосоматика в клинической медицине. Психиатрически-психотерапевтический опыт при тяжелых соматических болезнях." Под ред. Е.Бениша и И.Е.Мейера. Зап. Берлин-Гейдельберг-Нью-Иорк, 1983//Журнал невропатологии и психиатрии им. С.С.Корсакова. - 1987, Вып. 2. - С, 297-299.

Гуськова А.К,, Шакирова И.Н. Реакция нервной системы на повреждающее ионизирующее излучение (Обзоры/Журнал невропатологии и психиатрии им. С.С.Корсакова. - 1989, Вып. 2.- С. 138-142.

Исаев Д.Н. Формирование понятия смерти в детском возрасте и реакция детей на процесс умирания//0бозрение психиатрии и медицинской психологии им. В.М.Бехтерева. - 1992, №2.- C.17-28.

Киреева И.П., Лукьяненко Т.Э. Психосоциальная помощь в детской онкогематологии//Реабилитация детей с ограниченными возможностями в Российской Федерации. - Дубна, 1992. - С. 76-77.

Киреева И.П., Лукьяненко Т.Э. Психиатрические аспекты в детской соматологии//Научная конференция молодых ученых России, посвященная 50-летию Академии медицинских наук: тезисы докладов. Москва, 1994. - С. 287-288.

Психодиагностические методы в педиатрии и детской психоневрологии. Учебное пособие. Под ред. Д.Н.Исаева и В.Е.Кагана. - С.-Птб. ПМИ, 1991.- 80 с.

Сагидуллина Л. С. Поражение нервной системы при острых лейкозах у детей: Автореф. дис. канд. мед. наук. - М., 1973. - 21 с.

Шац И.К. Психические расстройства у детей, страдающих острым лейкозом: Автореф. дис. канд. мед. наук. - Л., 1989. - 26 с.

Цапкин В.Н. Единство и многообразие психотерапевтического опыта//Московский психотерапевтический журнал. - 1992. - С. 5-40.

Binger С.М., Ablin A.R., Feurste R.C. et аl. Childhood leukemia: emotional impact on patients and family//New Engl.J.Med. - 1969, Vol. 280. - P. 414-418.

Parloff M.B. Psychotherapy and research: an anaclitic depression// Psychiatry. - 1988, Vol. 43. - P. 279-293.

Spinetta J.J., Maloney U. The child with cancer: patterns of communication and denial//J.Consult.Clin.Psychol. - 1978, Vol. 46., №6.- P. 1540-1541.

Комментарии