«Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» на просторах Российской Федерации - проекты 2014 года

КБ. Воронкова¹, Н.Ю. Королева², Ж.М. Цоцонава¹, СР. Нурмухаметова¹, Г.М. Мусина¹, ОБ. Беляев¹

¹ «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов». ^г Общество «Ладони Мира».

2014 год стад для «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов» рекордным по количеству проведенных и запланированных на оставшееся время мероприятий - более 130 конференций, школ и акций для врачей и пациентов. Несомненно, подобное стало возможным благодаря активности врачей и пациентов, поддержке административных органов и фармацевтических компаний («Санофи-авентис груп», «Джонсон&Джонсон», «ЮСБ», «Новартис», «Эйсай», «Валента»). Но обо всем по порядку.

Начало всем проектам Объединения в 2014 г. положил комплекс мероприятий в Красноярске 20-22 февраля в рамках

празднования Европейского Дня Эпилепсии в России. Проводились следующие мероприятия: круглый стол с участием экспертов в области лечения эпилепсии и представителей Министерства здравоохранения Красноярского края в рамках Всероссийской медико-социальной программы «Внимание - эпилепсия!», пресс-конференция, Сибирская межрегиональная конференция «Актуальные вопросы эпилептологии» и образовательный семинар «Эпилепсия. Актуальные вопросы диагностики и лечения» для врачей Сибири, а также школа для пациентов. Основным лейтмотивом события было обсуждение темы ремиссии в эпилептологии. Всего  мероприятия в Красноярске посетили более 300 делегатов. Все обсуждавшиеся аспекты ремиссии эпилепсии были затем обобщены российскими экспертами и опубликованы в предыдущем номере нашего журнала.

Участники школы для пациентов 23 апреля 2014 г. в Уфе в футболках - Stand Up For Epilepsy» с логотипом Объединения.

На школе присутствовали 130 пациентов с эпилепсией и их близких, перед которыми выступили ведущие российские эпилептологи. Собравшиеся в зале имели возможность рассказать свои истории, поделиться проблемами и рассказать о путях их решения, а также задать вопросы специалистам. Открыл встречу заведующий кафедрой, руководитель неврологической клиники при РКБ им. Г.Г. Куватова, руководитель медико-генетической консультации при Республиканском перинатальном центре, руководитель Башкирского Представительства Объединения, д. м. н., профессор Р.В. Магжанов. Рим Валеевич напомнил собравшимся о том, что обучающие семинары по эпилепсии для неврологов в Республике Башкортостан организовываются давно и регулярно, остановился на вопросах актуальности и современной философии эпилепсии в современном мире. Профессор, вице-президент НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» К.В. Воронкова рассказала о том, что лечение эпилепсии должно осуществляться только противоэпилептическими препаратами. Подробно остановилась на необходимости достижения ремиссии. Раскрыла возможные успехи и неудачи лечения, понятие самостигматизации, которое свойственно людям с эпилепсией и призвала не замыкаться в себе, а активно участвовать в жизни. Руководитель Уфимского Представительства Объединения СР. Нурмухаметова остановилась на специфике эпилепсии у подростков, предупредила об опасности самовольной отмены противоэпилеп-тических препаратов, рассказала о важности психологической поддержки. О своем опыте лечения,  реабилитации и социализации детей с эпилепсией, об уникальной поддержке проекта « Stand Up For Epilepsy* российскими знаменитостями рассказала руководитель Стерлитамакского Представительства Объединения Г.М. Мусина. Врачи из Уфы сделали практические сообщения: P.M. Галимова рассказала о внедрении нейрохирургических методов лечения эпилепсии; А.А. Ялаев - о современных нейровизуализационных методах диагностики возможных причин эпилепсии в Уфе; Р.Н. Са-фин - о правилах поведения в быту и мобильном приложении «Эпи-День»; Р.Ш. Тавлиярова - о видео-ЭЭГ-мониторинге с включением записи сна в диагностике эпилепсии.

Российские эпилептологи - участники конференции 23 апреля 2014 г. в Уфе.

21 мая 2014 г., Волгоград. Школа для пациентов.

Открывая вторую часть конференции, которая была посвящена актуальным вопросам эпилептологии, с приветственным словом к врачам обратился профессор Р.В. Магжанов. Польза подобных семинаров, которые в Республике Башкортостан уже давно стали традиционными, бесценна. К.В. Воронкова рассказала о том, что важнейшая задача лечения пациента с эпилепсией - достижение ремиссии. Профессор А.В. Лебедева подробно остановилась на стандартах лечения эпилептического статуса, применении внутривенных форм антиэпилептических препаратов (АЭП). Доцент И.Ю. Ковалева доложила о новейших АЭП и механизмах их действия. Поиск новых стратегий лечения пациента (применение новых АЭП, формирование новых комбинаций, коррекция доз препаратов) дает пациентам даже с резистентными эпилепсиями шанс на хороший контроль приступов. Профессор И.А. Жидкова рассказала об особенностях фармакотерапии у женщин. Остановилась на когнитивных расстройствах у больных эпилепсией д. м. н. М.В. Усюкина. О нейровизуализа-ционной диагностике рассказал СВ. Димент. СР. Нурмухаметова представила клинический разбор двух сложных клинических случаев. Всю подробную информацию о данном мероприятии можно получить на сайте Башкирского Представительства Объединения www. epileptolog. com.

Делегаты конференции перед началом заседания.

На школе для пациентов выступали: профессор, президент НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» А.С. Пет-рухин, который рассказал об особенностях современной эпилептологии в нашей стране; заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии с курсом медицинской генетики Волгоградского государственного медицинского университета, профессор О.В. Куру-шина - об открытии областного кабинета для пациентов с эпилепсией; профессор К.В. Воронкова -о программах для пациентов с эпилепсией в России; главный врач медицинского центра неврологии «ЭпиЦентр», руководитель Волгоградского Представительства НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов», к. м. н.  ОБ. Беляев - о лечении и социальных аспектах эпилепсии; заведующая городским эпилептологическим центром Т.Н. Коновалова -о видах эпилептических приступов и оказании первой помощи больным с эпилепсией; главный эпилептолог МЗ Красноярского края, руководитель Сибирского Объединения М.В. Бархатов - о когнитивных проблемах пациентов с эпилепсией и мобильном приложении «ЭпиДень».

В конференции для врачей, которая состоялась на следующий день, приняли участие представители Волгограда, специалисты из Москвы, Воронежа, Астрахани, Красноярска, Ростова-на-Дону, Краснодара и других городов. В целом информационная составляющая была схожей с описанной в предыдущем номере журнала конференцией в Красноярске. Делегаты конференции выразили большую благодарность в организации мероприятия «Объединению врачей-эпилептологов и пациентов», главному внештатному специалисту-неврологу Министерства здравоохранения Волгоградской обрасти Э.И. Ивашиненковой, а также заведующей кафедрой неврологии, нейрохирургии с курсом медицинской генетики - профессору О.В. Курушиной и сотрудникам кафедры - профессору А.Е. Барулину и О.В. Беляеву.

Научно-практическая эстафета была затем передана в г. Астрахань, где силами Астраханского Представительства «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов» 23-24 мая были организованы и проведены: конференция при поддержке МЗ для врачей «Актуальные вопросы современной неврологии. Эпилепсия и комор-бидные состояния», которая собрала более 120 человек - неврологов, психиатров, специалистов функциональной диагностики, а также школа для пациентов (25 человек). Путь от Волгограда до Астрахани пролегал через село Никольское, в котором группа эпилептологов посетила Храм Рождества Пресвятой Богородицы.

В астраханской конференции для врачей принимали участие ведущие российские эксперты в области лечения эпилепсии. Перед собравшимися выступили представители из Москвы, Юга России и Сибири: профессор К.В. Воронкова; профессор кафедры неврологии Московского государственного медико-стоматологического университета имени А.И. Евдокимова П.Н. Власов; к. м. н., доцент, заведующая лабораторией сна и эпилепсии Института детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки Л.Ю. Глухова; к. м. н., доцент, старший научный сотрудник отделения по изучению болезни Альц-геймера и ассоциированных с ней расстройств НЦПЗ РАМНЯ.Б. Федорова; д. м. н., вице-президент «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов» (International Bureau for Epilepsy), главный детский невролог Воронежской области НА. Ермоленко; к. м. н., руководитель Волгоградского Представительства НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов», О.В. Беляев; к. м. н., доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с курсом последипломного образования АРМА, руководитель Астраханского Представительства «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов» Ж.М. Цоцонава; к. м. н., ассистент кафедры нервных болезней с курсом медицинской реабилитации Красноярского медуниверситета, руководитель Сибирского Представительства «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов» М.В. Бархатов; к. м. н., руководитель детского консультативного отдела областного эпилептологического центра Омской областной детской клинической больницы О.И. Шеста-кова. Основной темой обсуждения была «Ремиссия - цель лечения эпилепсии». Кроме того, обсуждались вопросы, проблемы и меры по улучшению оказания помощи пациентам с эпилепсией в г. Астрахани и Астраханской области.

На школе для пациентов на следующий день обсуждались вопросы лечения и социальной адаптации пациентов с эпилепсией. Пациенты, которые выступали на данной школе и на двух организованных в Астрахани ранее, говорили о том, что часто стараются скрыть свое заболевание от окружающих и в том числе от врачей из опасения социальных последствий, таких как постановка на учет в психоневрологический диспансер и потеря работы. Среди пациентов детского возраста эти ограничения касаются необоснованного отстранения детей от детского сада и школы, занятий в спортивных секциях.

Необходимо отметить в целом, что в Астрахани большое внимание уделяется профессиональной подготовке студентов, врачей интернов, ординаторов. Для них была организована отдельная конференция в рамках научного студенческого общества, где освещались современные взгляды на диагностику, лечение и прогноз эпилепсии.

Таким образом, по самым скромным подсчетам, мероприятия в городах Волгоград и Астрахань, названные «Эпипилигрим» за 4 дня посетило рекордное число делегатов - более 400 человек. Всеми присутствовавшими на мероприятиях была отмечена научно-практическая польза от реализации данного проекта и рациональный подход к организации (проведение мероприятий в нескольких городах). Было принято решение о целесообразности проведения проекта «Эпипилигрим» на регулярной основе. По итогам мероприятий было принято решение о необходимости образовательных циклов и семинаров для врачей и школ для пациентов в данном регионе.

Школа для пациентов в Астрахани. Участвовали: Ж.М. Цоцонава К.В. Воронкова и М.В. Бархатов.

Круглый стол в селе Зилаир 19 июня 2014 г. - члены президиума.

В работе конференции приняли участие ведущие специалисты -эксперты России и Республики Башкортостан: профессор Р.В. Маг-жанов; профессор К.В. Воронкова; к. м. н. СР. Нурмухаметова и другие. Круглый стол собрал 60 делегатов: пациенты, родственники, врачи, фельдшера ФАП из 8 районов и городов южного региона республики (Зилаирский, Зианчуринский, Хайбуллинский, Куюргазинский, Кугарчинский, Баймакский, г. Сибай, г. Баймак, г. Кумертау). В работе конференции рассматривался широкий спектр вопросов: сотрудничество врача и пациента, соблюдение пациентом образа жизни и режима приема лекарственных препаратов. С приветственным словом к собравшимся обратился глава районной администрации И.Л. Фат-куллин. Он коротко познакомил гостей с районом, с основными экономическими направлениями деятельности, отметив, что муниципальное образование живет полнокровной, насыщенной жизнью. Приоритетным направлением является улучшение качества жизни населения. С современным взглядом на проблемы пациента, страдающего эпилепсией, и путями решения проблемы познакомил всех профессор Р.В. Магжанов. Рим Ва-леевич, обращаясь к пациентам, сидящим в зале, особенно подчеркнул, что в большинстве случаев при лечении этого заболевания можно добиться полной ремиссии. Правильная диагностика, грамотно назначенное лечение, сотрудничество врачей и пациентов, желание и вера больного в выздоровление - залог успеха. Он остановился также на существующих проблемах: недостаток специалистов и оборудования в клиниках, многообразие форм проявления болезни. О существующих программах для

пациентов с эпилепсией в России рассказала слушателям профессор К.В. Воронкова. Перед началом ее выступления зрителям был продемонстрирован видеофильм «Эпипик». Как отметила Кира Владимировна, Республика Башкортостан имеет перспективные разработки в плане работы с врачами и пациентами, страдающими эпилепсией. Особо она отметила важность тройного союза в борьбе с таким недугом: органов власти, врачей и пациентов. «Детская эпилепсия: проблемы и решения» - такова тема выступления к. м. н. СР. Нурму-хаметовой, которая возглавляет «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» в Уфе. Светлана Рафаиловна остановилась на необходимости более ранней постановки диагноза и назначения адекватного лечения ребенку с эпилепсией, а также на том, что пациентам нужно помнить, что лечение подобного - напряженный труд и врача, и пациента. Т.З. Якупов (кафедра неврологии с курсами нейрохирургии и медицинской генетики, БГМУ) рассказал об образе жизни при эпилепсии и программе «ЭпиДень», а Р.Н. Сафин (Республиканская клиническая больница им. Г.Г. Куватова, Уфа) -об эпилепсии у подростков и молодых взрослых. В ходе проведения круглого стола специалистам в области эпилептологии было задано много вопросов из зала.

Встреча прошла на высоком организационном уровне, была полезной и для врачей, и для пациентов. Главный врач ЦРБ P.M. Умутбаева рассказала о состоянии помощи пациентам с эпилепсией в районе. Пациенты получают препараты: депакин хроносфера и другие препараты вальпроевой кислоты, финлепсин или карбамазепин, топамакс, различные формы леветирапетама и ламотриджина. Общее число больных в Зилаирском районе -51 (взрослых - 37, детей - 14). АЭП по региональной льготе получают: дети - 6, взрослые -14; по федеральной льготе: дети - 8, взрослые - 23. Перебоев с лекарственными препаратами в районе нет. Заявка своевременно составляется участковыми терапевтами и педиатрами ввиду отсутствия невролога. P.M. Умутбаева поблагодарила гостей за сотрудничество и пожелала всем удачи, успехов и здоровья. Они многое узнали о болезни и ее лечении. Желающие могли получить индивидуальные консультации специалистов. Оргкомитет конференции выразил огромную благодарность главе Зилаир-ского района И.Л. Фаткудлину и главному врачу Зилаирской ЦРБ P.M. Умутбаевой за поддержку в проведении данного мероприятия.

Участники круглого стола для пациентов с эпилепсией, с. Зилаир.

Профессор Ю. Крамер (Израиль).

Ведущий детский эпилептолог Израиля, директор детской эпилептологической службы (Тель-Авив) профессор Ю. Крамер осветил тему и совместный опыт описания более 77 случаев DESC-син-дрома (FIRES-синдром) - разрушительные эпилептические энцефалопатии у детей школьного возраста. В настоящее время питерскими неврологами зарегистрировано несколько случаев этого синдрома. Благодаря знаниям, накопленным в том числе и профессором Крамером, этих детей удалось спасти. Однако остаются не решенные проблемы дальнейшего противоэпилептиче-ского ведения таких детей и восстановления психических функций. Во второй лекции профессор Крамер рассказал о проблемах диагностики и лечения электрического эпилептического статуса во сне (ESES). Ранняя постановка диагноза и адекватная терапия способствуют предотвращению речевых нарушений и прогресси-рованию психических нарушений у этих детей. Доктор Сара Айял из Института исследования препаратов Еврейского университета в Тель-Авиве рассказала о проблеме резистентности эпилепсии глазами фармаколога и о разработках новых путей борьбы с этой проблемой. Во второй лекции Сара Айял затронула проблему биомаркеров эпилепсии. Профессор К.В. Воронкова представила несколько клинических случаев, состоялся клинический разбор трудных пациентов.

Собрание пациентов и врачей Общества «Ладони Мира» в Институте мозга человека открыл приветственным словом председатель Общества Михаил Михалкин. Профессор К.В. Воронкова рассказала пациентам с эпилепсией и врачам, что делать и как с этим жить в случаях, когда приступы продолжаются, что может значительно облегчить жизнь пациента с тяжелой эпилепсией и улучшить социальную адаптацию. Раскрывая тему циклов программ для пациентов в России, проводимую «Объединением врачей-эпилептологов и пациентов», проф. К.В. Воронкова показала практическую важность этих мероприятий для адаптации в обществе пациентов с эпилепсией. К. м. н. М.А. Когай (врач-диетолог Общества «Ладони Мира») начала цикл лекций для членов общества по диетологии при эпилепсии и нарушениям сна. Эта тема впервые  будет в России преподаваться в виде постоянных циклов лекций для пациентов и врачей. Также доктор рассказала о перспективах развития диетологии для членов организации «Ладони Мира» и создания групп поддержки пациентов, получающих кетогенную диету или имеющих проблемы с весом. Президент Общества «Ладони Мира» Н.Ю. Королева рассказала о формировании инициативных групп пациентов и врачей, которые будут работать над основными направлениями Общества ближайший год. Заместитель президента Общества «Ладони Мира» О.В. Со-ломаха рассказала о роли поддержки семьи пациентов, страдающих эпилепсией. А также о том, -как занятия спортом могут изменить жизнь ребенка с эпилепсией на собственном опыте. Выступление дало начало формированию групп для занятий пациентов спортом и подготовки к спортивным соревнованиям, которые будут проходить в 2015 году (параолимпиада для пациентов с эпилепсией). В заключение прозвучал концерт, на котором Вадим Соламаха исполнил русские романсы.

В заключение необходимо отметить, что движение врачей-эпилептологов и пациентов в нашей стране интенсивно развивается, многое сделано, но еще больше предстоит сделать!

Члены общества «Ладони Мира» (Санкт-Петербург).