К юбилейной конференции «Инновации в эпилептологии 5+»

слово главного редактора, президента «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов», профессора А.С. Петрухина

В настоящее время миллионы людей живут с эпилепсией. Практически каждый человек, страдающий эпилепсией, сталкивается с различными психосоциальными проблемами. Для решения этих проблем, которые иногда приобретают большую значимость, чем даже приступы, в мире созданы различные организации. Цели большинства из них - объединение и поддержка таких пациентов независимо от места проживания. В России с сентября 2010 г. работает Некоммерческое партнерство «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» (далее - Объединение), которое представляет собой уникальную по форме структуру (в мире аналогов не существует), объединяющую и пациентов, и врачей. Кроме того - родных и близких больных, соцработников и всех неравнодушных к этой проблеме людей. Создание подобного Объединения есть абсолютно современный подход, поскольку сейчас между врачом и пациентом строится партнерская модель взаимоотношений, которая пришла на смену патерналистской.

ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ОБЪЕДИНЕНИЯ

Целью деятельности «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов» является улучшение качества жизни больных эпилепсией. А одной из важных задач - решение проблем пациентов с эпилепсией на государственном уровне. Руководители Объединения принимали участие в работе совещаний в Совете Федерации и Государственной Думе РФ в 2010 г., по результатам которых были приняты резолюции с рекомендациями по улучшению всесторонней помощи больным с эпилепсией в нашей стране. Объединение фактически работает, реализуя указанные решения и периодически информирует о своей работе Государственную Думу РФ о проводимых работах. В декабре 2012 г. на Пленарном заседании в Госдуме профессором А.С. Петрухи-ным был сделан фундаментальный доклад о проблемах в эпилептологии. Профессор К.В. Воронкова была приглашена в качестве эксперта в Совет пациентских организаций, возглавляемый Министром здравоохранения РФ, а председатель Сибирского Представительства Объединения М.Б. Бархатов -в Общественную палату Красноярского края. В настоящее время ставятся и решаются вопросы по организации помощи пациентам с эпилепсией в Министерствах Здравоохранения в регионах РФ -по диагностике, лекарственному обеспечению, амбулаторному и стационарному наблюдению, по работе с семьями пациентов и их социальной адаптации.

Объединение проводит просветительскую работу для пациентов с эпилепсией и образовательные программы для врачей различных специальностей и работников других сфер (психологов, соцработников, воспитателей, учителей и др.). Необходимо отметить, что к участию в работе привлекаются ведущие специалисты нашей страны, представляющие свои уникальные наработки в области эпилептологии. За годы работы у нас сложились и свои традиции. Например, ежегодно мы собираемся в ноябре в гостинице при Даниловском монастыре для подведения итогов проделанной работы в рамках работы конференции «Инновации в эпилептологии». Вы присутствуете на юбилейной, пятой конференции. Необходимо отметить, что конференция проводится в формате «+», что значит - рассматриваются вопросы не только эпилептологии, но и другие неврологические заболевания. И еще важно, что уже несколько лет наши конференции затрагивают проблему «Трудного пациента», что дает возможность присутствующим делегатам практически побывать на консилиуме. Так же традиционной является организация Объединением мероприятий к празднованию Европейского Дня Эпилепсии в нашей стране, а с 2014 г. - и Международного Лавандового Дня. Иногда проводятся тематические конференции, например, по эпилептическим энцефалопатиям или по психиатрическим аспектам эпилептологии, а также - по симптоматическим эпилепсиям. Нами проводились широкомасштабные мероприятия в регионах нашей страны: в Северо-Западном и Южном федеральных округах, республиках Татарстан и Башкортостан, Сибири. А в 2011 г. проводилось выездное совещание главных детских специалистов городов РФ под эгидой Объединения в г. Будапеште по проблеме нейромета-болической терапии. В целом мероприятия Объединения посетили тысячи врачей и пациентов по всей стране. В 2014 г. запланировано провести более 100 Школ для пациентов во многих городах РФ. Конечно, мы используем и современные интернет-технологии для связи с нашими пациентами -в частности, проводим семинары и телеконференции. Важным аспектом является также привлечение специалистов из стран СНГ и дальнего зарубежья (из Франции, Нидерландов, Израиля и др.) для проведения образовательных врачебных конференций и для консультативной помощи пациентам, что способствует обмену опытом. Мы выпускаем журнал «Эпилепсия.МесЦ.га», и вы сейчас держите в руках 15-й номер этого издания. В целом в журнале публикуются материалы социального и научно-практического плана, а также информация о прошедших мероприятиях Объединения, что дает возможность всестороннего рассмотрения проблем эпилепсии. Важным является то, что электронные версии всех номеров журнала публикуются на сайте www.epilepsy.medi.ru, что делает информацию доступной для всех заинтересованных лиц. Для пациентов выпущена монография «Эпилепсия излечима!», которая переиздана. Объединение также участвует в культурно-досуговых и спортивных мероприятиях для пациентов. Активно привлекаются средства масс-медиа для борьбы с дискриминацией людей с эпилепсией.

Необходимо отметить большую помощь в реализации наших проектов фармацевтических компаний: «Санофи-авентис груп», «Джонсон&Джонсон», «ЮСБ», «Новартис», «Эйсай», «Тева», «Валента», «Герофарм» и других.
В целом это направление зародилось более 10 лет назад, когда А.С. Петрухин, руководивший кафедрой детской неврологии, инициировал проведение выездных образовательных программ сначала для врачей, а затем для пациентов и их близких. Эти программы были реализованы во многих регионах, что привело к улучшению подготовки врачей в области эпилептологии и дало толчок к инициативам «на местах» по организации семинаров и школ для пациентов и их близких, а также для продолжения образовательных программ для врачей. Примером может быть республика Башкортостан в лице профессора Р.В. Магжанова, который, поддержав инициативу тогда, в настоящее время подготовил профессиональный коллектив, который продолжает под руководством Рима Валеевича заложенные традиции: организовываются многочисленные конференции, школы и образовательные семинары для врачей и пациентов с эпилепсией, причем иногда - в самых отдаленных областях республики, где пациентам, которых отделяют от «центра» сотни километров, оказывается и консультативная помощь «на месте».

Мы бы хотели в данном разделе вспомнить наших замечательных коллег, которые вместе с нами участвовали в развитии нашего общего дела, но которые безвременно ушли от нас. Это профессор Леонид Ростиславович Зенков, к. м. н. Александр Юрьевич Ермаков и председатель Санкт-Петербургского общества людей, страдающих эпилепсией, Евгений Витальевич Гольберг.

СТРУКТУРА ОБЪЕДИНЕНИЯ

В настоящее время Объединение представляет собой фактически движение по стране врачей и пациентов против эпилепсии. Возглавляет его президент - профессор Андрей Сергеевич Пет-рухин, почетными президентами являются: патриарх отечественной эпилептологии, член-корреспондент РАМН, профессор Владимир Алексеевич Карлов и один из крупнейших детских неврологов современности профессор Оливье Дюлак, работающий в крупнейшей парижской клинике. Вице-президентами являются профессор К.В.Воронкова и д. м. н. Н.А. Ермоленко. В Объединение также входят известные отечественные эпилептологи, возглавляющие в том числе региональные Представительства Объединения, а также пациенты.

Созданы Представительства нашей организации: в республике Татарстан - под руководством профессора В.Ф. Прусакова; в Сибири -под руководством к. м. н. М.В. Бар-хатова, в Северо-Западном ФО -под руководством д. м. н. В.А. Михайлова; в республике Башкортостан - под руководством профессора Р.В. Магжанова (под его эгидой работают два башкирских Представительства - в г. Уфа под руководством к. м. н. С.Р. Нурму-хаметовой и в г. Стерлитамаке - под руководством к. м. н. Г.М. Мусиной, которая также ведет нашу страничку на Фейсбуке); в г. Смоленске - под руководством к. м. н. Н.В. Юрьевой; в г. Астрахани -под руководством доцента, к. м. н. Ж.М. Цоцонава; в г. Волгограде -под руководством к. м. н. О.В. Беляева. Открыто недавно Представительство в Омске под руководством к. м. н. О.И. Шестаковой. В ближайшее время планируются к открытию и другие Представительства. Необходимо отметить, что Представительства Объединения, придерживаясь общей линии, привносят свои инициативы, которыми они делятся друг с другом.

НОВЫЕ ПРОЕКТЫ ОБЪЕДИНЕНИЯ

В 2013 г. в России стартовала медико-социальная программа «Внимание - эпилепсия!» под эгидой Российской Противоэпилеп-тической Лиги и «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов» при поддержке компании «Санофи-авентис груп». Программа направлена на помощь пациентам с эпилепсией для достижения максимально продолжительной, стабильной ремиссии для того, чтобы жизнь была полноценной, активной, насыщенной. Начало работы программы освещалось информационным агентством «РИА Новости». В целом же ведется работа в трех направлениях – работа с административными органами (Круглые столы, подписание резолюций, работа по резолюциям); работа с врачами (образовательные мероприятия – конференции, обучающие циклы, Круглые столы); работа с пациентами (Школы и Круглые столы). В 2014 г. в рамках данной программы развивается проект «Ремиссия – цель лечения эпилепсии». Одной из важнейших составляющих данной программы является открытие независимого сайта для пациентов www.epilepsyinfo.ru и выпуск мобильного приложения «ЭпиДень» компанией «Санофи-авентис груп».

В 2014 г. родился проект «Эпипилигрим», в рамках которого эпилептологи нашей страны с помощью наземного транспорта добираются в различные, в том числе и самые отдаленные, уголки нашей большой страны, иногда посещая сразу несколько областей, где проводят образовательные мероприятия для врачей и пациентов. В этом году «Эпипилигрим» посетил города Волгоград, Астрахань и село Зилаир на юге Башкортостана.

В июне 2013 г. «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» стало официальным членом международной пациентской организации по вопросам эпилепсии – Международного Противоэпилептического Бюро (International Bureau for Epilepsy – IBE).

НАШИ КОНТАКТЫ

Всю подробную информацию о прошедших мероприятиях Объединения, рекомендации по лечению и диагностике отдельных форм эпилепсии можно получить на сайте www.epilepsy.medi.ru в архиве номеров журнала Объединения «Эпилепсия.Меди.ру» и на странице в Фейсбуке www.facebook. com/Association.Epilepsy. Почта принимается по адресу: doctorandpatient@yandex.ru.

ВМЕСТО ЗАКЛЮЧЕНИЯ

Мы еще раз хотим поблагодарить всех неравнодушных людей, кто активно включился в работу «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов»: фармацевтические компании – наших спонсоров; всех участников наших мероприятий, наших сотрудников и руководителей региональных Представительств, пациентов и их близких. Общими усилиями, несомненно, мы сможем достичь положительных результатов. Надеемся на дальнейшее сотрудничество и ждем ваших предложений!