Школы для пациентов и их близких в Представительствах Объединения

К.В. Воронкова^1-2, М.В. Бархатов^2,3.

Школа для пацинтов в Красноярске. Докладчик - М.В. Бархатов

Сибирское Представительство активно развивает программы для пациентов различных городах региона. Например, в г. Ачинске. К сожалению, в г. Ачинске получить адекватную помощь человеку с эпилепсией затруднительно: имеются проблемы с проведением нейрофизиологических исследований, с адекватным назначением антиэпилептиче6ских препаратов, с квалифицированным медицинским персоналом. Пациентам с эпилепсией приходится совершать множество поездок на дальние расстояния в административный центр (г. Красноярск). Но и на этом проблемы не заканчиваются: через несколько недель человек с эпилепсией вновь едет в г. Красноярск для коррекции терапии, возникают вопросы по поводу самого заболевания, прогнозов и режимных моментов жизни. Через несколько месяцев история повторяется: поездка в административный центр для получения информации по собственному заболеванию, проведение нейрофизиологических исследований, коррекция терапии, получение льготных лекарственных средств (это вообще отдельная история) и так далее и так далее...

Исходя из вышеуказанных потребностей, Сибирским Представительством НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» было принято решение о проведении цикла школ в г. Ачинске. Первая школа состоялась 16 марта 2013 г. Основным организатором школы стал известнейший детский невролог г. Ачинска, в прошлом заведующий неврологическим отделением МУЗ «Городская детская больница» г. Ачинска, Аркадий Аркадьевич Ревтович. Именно он объехал все медицинские учреждения, провел беседы с медицинским персоналом, посетил близлежащие населенные пункты и дал информацию о проведении школы.

На школе присутствовали как взрослые, страдающие эпилепсией, так и целые семьи, включая детей. В итоге получился плодотворный диалог. Специалисты Объединения рассказали об основных задачах организации, помогли разобраться как с особенностями режима жизни человека с эпилепсией, так и с терапией заболевания. В ходе встречи были обсуждены также такие «наболевшие» вопросы для жителей города, как отсутствие преемственности при переходе ребенка с эпилепсией во взрослую сеть; трудности прохождения ребенком МСЭК (с недавнего времени МСЭК едина для детского и взрослого населения); проблемы со льготным лекарственным обеспечением (точнее, с выпиской препаратов) и многие другие вопросы. По окончании школы врачами НП были проведены консультации детей с эпилепсией.

В итоге принято обоюдное решение о проведении именно цикла школ в г. Ачинске (пациенты предложили ежемесячные встречи, так как постоянно появляются новые вопросы, требующие скорейших ответов).

Еще одна школа в г. Ачинске была проведена 20 апреля 2013 г. На школе пациентам была подарена книга «Эпилепсия излечима!».

Школа по эпилепсии для пациентов и их близких была проведена руководителем Представительства Объединения Татарстана, главным внештатным детским неврологом Министерства здравоохранения Республики Татарстан, заведующим кафедрой детской неврологии Казанской государственной медицинской академии, профессором Владимиром Федоровичем Пруса-ковым в г. Набережные Челны.

С пациентами и их близкими проводит активную работу врач детской городской поликлиники № 4 г. Стерлитамак, руководитель Представительства Объединения в г. Стерлитамак, к. м. н. Гулиса Марсельевна Мусина. В следующем номере журнала будет подробно рассказано о направлениях ее работы.