Взгляд психолога на проблему комплаенса у пациентов с эпилепсией

Т.В. Тихолаз^1
1РАНХиГС при Президенте РФ.

Психолог Т.В. Тихолаз на школе для пациентов с эпилепсией

В Москве и Санкт-Петербурге было проведено психологическое тестирование пациентов с эпилепсией, посещающих пациентские школы. Полученные данные свидетельствовали, что пациенты не обращают внимания и не предъявляют жалоб на некоторые нарушения в психической сфере. Подобные нарушения выявлялись у подавляющего большинства пациентов данной выборки, и чаще всего эти нарушения ускользали от внимания лечащего врача. В целом у пациентов с выявленными нарушениями могут возникать проблемы приверженности к терапии и социальной адаптации.

Говоря о социальной стигматизации и ее возможных серьезных последствиях для приверженности к терапии больных с эпилепсией, необходимо четко осознавать, что это не просто абстрактные понятия и тема для научных дискуссий. За каждой из историй болезни стоит конкретный человек с его неповторимыми индивидно-личностными особенностями. Поиски путей повышения комплаенса и качества жизни больных эпилепсией диктует необходимость индивидуального подхода к каждому пациенту.

До сих пор эпилепсия является стигматизирующим диагнозом. Заболевание порождает для пациента целый комплекс социальных проблем и последствий, влияя на все сферы жизнедеятельности (семья, карьера, творческая самореализация и др.). Выраженная социальная дискриминация и социально-трудовые ограничения, которым подвергаются больные с эпилепсией, часто противоречат их истинным возможностям. Само-стигматизация не менее (а иногда и более) опасна, чем социальная стигматизация со стороны окружающих – пациенты воспринимают свой диагноз как руководство к пассивному ожиданию действий извне.

Существующие психологические теории и подходы отводят пациентам роль объекта, подверженного влиянию независящих от него условий и факторов, что формирует у пациентов осознание «жизненного тупика», безысходности, беспомощности – а главное, бесполезности каких-либо усилий по поиску путей и ресурсов совладания с заболеванием и становлением как полноценного члена общества.

Рекомендации психологов чаще всего сводятся к констатации тех или иных нарушений – к сожалению, о развитии осознанного отношения к лечению, образу жизни и самоосуществлению речи не идет.

Существенным подспорьем для реализации адекватной системы психологической помощи больным и их семьям, социально-трудового приспособления пациентов с эпилепсией, особенно в сложных жизненных условиях, являются школы для пациентов с эпилепсией и пациентские секции на конференциях по эпилептологии.

Помимо информирования по заболеванию и обучению навыкам правильного поведения при приступах, целью такого цикла является направленность на определение четкой личностно или социально значимой цели, приоритета, выходящих за рамки пространства заболевания. Школы для пациентов призваны прежде всего показать преимущества систематических усилий по достижению компенсированного состояния и быть примером положительных возможностей взаимодействия между пациентами.

Во время проведения одного из занятий школы пациентам были предложены методики исследования стратегий совладания и определения самоотношения.

Опросник Лазаруса и Фолкмана (адаптированный Крюковой) – первая стандартная методика в области измерения копинг-стратегий (от англ. coping– совладание).

В общем понимании совладание с жизненными трудностями можно определить как постоянно изменяющиеся когнитивные и поведенческие усилия индивида с целью управления специфическими внешними и (или) внутренними требованиями, которые оцениваются им как превышающие его ресурсы. Совладание с негативными жизненными обстоятельствами состоит в том, чтобы: 1) преодолеть трудности; 2) уменьшить их отрицательные последствия; 3) избежать этих трудностей; 4) вытерпеть их.

Второй методикой, предложенной пациентам, был тест-опросник самоотношения, разработанный В.В. Столиным. Данная версия опросника позволяет выявить три уровня самоотношения, отличающихся по степени обобщенности: 1) глобальное самоотношение; 2) самоотношение, дифференцированное по самоуважению, аутосимпатии, самоинтересу и ожиданиям отношения к себе; 3) уровень конкретных действий (готовностей к ним) в отношении к своему «я».

Определение доминирующих стратегий совладания и нюансов самоотношения необходимо для определения степени негативного воздействия социальной стигматизации и уровня самостигматизации больного, а также дает возможность оценить текущий социально-психологический статус пациента и дает косвенную информацию о степени личностных изменений. Проведено тестирование 34 пациентов в возрасте от 15 до 48 лет – участников школ в Москве и Санкт-Петербурге. Критерии включения в исследование: пациенты с установленным диагнозом «эпилепсия» в соответствии с международной классификацией Нью-Дели 1989 г.; интеллектуально сохранные (способность работы с тестовыми методиками); предъявляющие негрубые жалобы на нарушение когнитивных функций и в аффективно-личностной сфере; пациенты, лечащий врач которых не определяет соответствующих грубых нарушений.

При исследовании полученных данных обратил на себя внимание тот факт, что практически у 100% исследуемых почти все показатели стратегий совладания находились на границе адаптационного потенциала личности и свидетельствовали о высокой напряженности возможностей психики.

Возможно, пациенты предъявляют слишком высокие требования к своей деятельности; также это может свидетельствовать о низкой аутопсихологической компетентности (плохом знании собственных сильных и слабых сторон) – в том числе и за счет когнитивных нарушений. У 68% пациентов значительное напряжение вызывали усилия по регулированию своих чувств и действий; почти 70% беспокоит возможная необходимость в поиске эмоциональной, действенной и информационной поддержки.

Затруднения при необходимости когнитивных усилий для отделения от сложной ситуации, уменьшения ее значимости и поведенческих действий, направленных на избегание проблемы, испытывают 53% и 63% пациентов соответственно. Трудности при необходимости аналитического подхода к проблеме (проблемно-фокусированные усилия по изменению ситуации) испытывали почти 60% больных – что наглядно прокомментировало ситуацию, когда задание по постановке краткосрочных планов вызвало существенные затруднения и в половине случаев – отказ от его выполнения.

Серьезные проблемы с восприятием собственного «я» (на грани с деперсонализацией) наблюдались в среднем у 13% пациентов. Более 60% продемонстрировали низкие показатели по шкале «ожидание положительного отношения других» – что является наглядным проявлением уровня самостигматизации.

Половина пациентов показала низкую степень самопонимания (средний показатель – 43,33%) – что косвенно указывает на одну из причин снижения комплаентности.

Таким образом, в результате исследования был выявлен ряд проблем, на которые пациенты не обращают внимания, не предъявляют в качестве жалоб при консультации с лечащим врачом. Одной из главных причин снижения комплаентности пациентов, которая сводит на нет мотивацию на пути к достижению контроля над заболеванием и повышению качества жизни, – это «…незаданные пациентом вопросы или не удовлетворившие их ответы» (Е.В. Гольберг, 2011 г.).

Если у пациента низкая способность к саморуководству и «хромает» уверенность в себе, многократные подробные объяснения самого авторитетного и компетентного специалиста не являются гарантией четкого выполнения рекомендаций. Пациент либо постесняется переспросить непонятные для него пункты, либо не отнесется с должным вниманием к заполнению дневника и соблюдению режима лечения и распорядка дня. Высокий коэффициент самообвинения при низком значении самопринятия не позволяет адекватно ориентироваться в окружающей обстановке и реализовывать свои возможности; затруднения при необходимости поиска поддержки могут существенно осложнять коммуникацию с окружающими людьми.

Переломить сложившуюся ситуацию поможет только изменение образа мышления пациентов с хроническим заболеванием и членов их семей. Реализация индивидуального подхода должна сочетать в себе более тщательное изучение личностных особенностей каждого пациента и выстраивание оптимальных стратегий социальной адаптации.

У пациентов с эпилепсией (с учетом особенностей формирования личностных изменений) важно сделать все возможное для коррекции имеющихся когнитивных нарушений. Это позволит предотвратить или замедлить утрату способностей, а также появление новых черт характера, смещение ведущих потребностей в иерархии мотивов (изменение мировоззрения, интересов, установок и др.).

Одним из наиболее действенных способов улучшения когнитивных функций является подбор оптимальной комплексной терапии, в состав которой целесообразно вводить современные ноотропные препараты.

Одним из препаратов выбора является современный препарат гопантеновой кислоты – пантокальцин, который обладает нейро-метаболическими, нейропротекторными и нейротрофическими свойствами, повышает устойчивость мозга к гипоксии и воздействию токсических веществ, стимулирует анаболические процессы в нейронах (Т.А. Лазебник, 2010 г.), повышает умственную и физическую работоспособность (рекомендован при психоэмоциональных нагрузках), улучшает концентрацию внимания и запоминания, что особенно актуально при благоприятных вариантах заболевания с хорошо контролируемыми лекарственной терапией припадками – в целях сохранения профессионального статуса пациентов и успешной адаптации в социуме.

Своевременная и целенаправленная профилактика и коррекция личностных изменений у пациентов с эпилепсией является одним из важнейших факторов, положительно влияющих на приверженность пациентов лечению, действенным механизмом борьбы с негативным воздействием социальной стигматизации и самостигамтизации. Психологическая диагностика должна быть направлена на выявление факторов риска дезадаптации психики, опираясь на которые, врач, совместно с психологом, может организовать систему помощи больному в трудной для него ситуации переживания заболевания и личностно-средового взаимодействия.