11 ноября в Москве состоялась
I Российская Конференция с международным участием под эгидой
«Объединения врачей-эпилептологов и пациентов» «Инновации в
эпилептологии». В ходе Конференции «Инновации в эпилептологии» обсуждались актуальные
вопросы улучшения качества жизни больных эпилепсией, рассматривались новейшие аспекты диагностики и лечения эпилепсии.
Состоялось заседание Круглого
стола для пациентов, на котором
присутствовали представители пациентских организаций, пациенты и их близкие.
Конференция проводилась при
спонсорской поддержке компаний: генерального спонсора – ЮСБ Фарма,
главного спонсора – Янссен-Силаг,
спонсоров – Герот-Ланнахер, Росслин Медикал Лимитед, Санофи
Авентис, Герофарм, Тева, Медиком
ЛТД, Алкалоид.
Конференцию и первый симпозиум «Общие вопросы эпилептологии» открыл член-корреспондент РАМН, профессор Московского государственного медико-стоматологического университета
В.А Карлов. В своем докладе он
осветил состояние проблемы в целом. Разделение общих и частных
вопросов в сфере эпилептологии
невозможно, поскольку эпилепсия
представляет собой комплексную
проблему, в структуре которой
взаимосвязаны различные аспекты:
клинический, нейрофизиологический, биологический, психологический и социальный. В начале
доклада были освещены вопросы
эпидемиологии и дефиниции эпилепсии. При рассмотрении вопросов качества жизни были определены пути, которые могут привести к
улучшению этого показателя: выделение эпилептологии как самостоятельной клинической дисциплины; работа ассоциаций больных
эпилепсией; вывод проблемы на
государственный уровень. К сожалению, в России до настоящего
времени не было достигнуто значительных успехов в этих направлениях. В обществе сохраняется
отношение к больному, как к
ущербному человеку. В нашей
стране отсутствует всеохватывающая система немедикаментозной
реабилитации больных эпилепсией. А именно немедикаментозная
профессиональная реабилитация
служит важнейшим фактором интеграции больного эпилепсией в
общество, а успехи в учебе или
трудоустройстве – значимый прогностический фактор социального
благополучия у больных эпилепсией. Важнейшее значение в условиях значительного технического и
социального прогресса приобретают модели взаимоотношения врача
и пациента. Наилучшие результаты
возможны при партнерском взаимодействии. «Преодолеть эту ситуацию может только реализация социальной справедливости на конституциональном уровне, а для этого необходимы политическая воля
и ответственная социальная политика. Определенным шагом в этом
направлении можно считать тот
факт, что в этом году впервые состоялось обсуждение проблемы
эпилепсии на Экспертном Совете
по здравоохранению при Комитете
Совета Федерации по социальной
политике и здравоохранению. Я
очень надеюсь, что объединение
врачей-эпилептологов и пациентов
будет способствовать более интенсивному участию в решении названных проблем не только со стороны врачей, но и со стороны государства» – сказал В.А. Карлов.
Президент «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов»
профессор А.С. Петрухин сделал
сообщение об актуальности создания подобной организации, ее целях и задачах. По данным ВОЗ, 50
млн. человек страдают эпилепсией
во всем мире (WHO, 2001). По
предварительным данным, у 800 000
больных в России можно диагностировать активную эпилепсию (что
предполагает возникновение у
больного не менее 2 приступов в
течение двух последних лет). Этим,
а также тем, что достижение контроля над приступами способствует
сохранению социальных функций
больного, обусловлена необходимость совместной борьбы врачей и
пациентов с таким тяжелым заболеванием, как эпилепсия. Современные взаимоотношения врача и
пациента должны быть построены
на сотрудничестве сторон – они в
равной степени заинтересованы в освобождении пациента от приступов и сохранении его здоровья и
качества жизни при многолетнем
приеме антиэпилептических препаратов, а также с осознанием факта наличия болезни. И, если одна
из сторон не готова к взаимодействию, то все усилия другой стороны могут быть напрасными. Поэтому основная цель создания «Объединения врачей-эпилептологов и
пациентов» – оптимизация помощи
пациентам, страдающим эпилепсией, и улучшение качества их жизни.
Далее профессор А.С. Петрухин
рассказал о задачах Объединения,
особо подчеркнув необходимость
проведения просветительской работы среди пациентов и врачей;
важность объединения различных
специалистов, с целью противостояния ложным представлениям об
эпилепсии и ненаучным методикам лечения, а также для комплексной помощи больным; отстаивание
интересов пациентов (включая возможность получения самых современных средств диагностики и лечения), в том числе, и на государственном уровне.
Доклад профессора Российского
государственного медицинского
университета А.Б. Гехт «Эпидемиология эпилепсии в Российской Федерации» подчеркнул актуальность
проблемы эпилепсии – заболевание
имеет важное значение в связи с его
высокой распространенностью, социальной значимостью и важными
экономическими аспектами. В различных социально-географических
областях мира проводились многочисленные эпидемиологические исследования с целью изучения заболеваемости эпилепсией и ее распространенности. Результаты этих исследований показали, что эпилепсия
универсальна и встречается повсеместно у людей разных рас и национальностей; однако ее эпидемиологические показатели существенно
различаются в разных исследуемых
популяциях. Начиная с конца 90-х
годов XX века, в России появилась
возможность эпидемиологического
исследования эпилепсии в соответствии с международными требованиями при методическом содействии Колумбийского университета
США и консультационной помощи
W. Hauser – вице-директора, профессора неврологии и эпидемиологии Колумбийского университета
(Нью-Йорк, США). Координатором
программы в России является профессор А. Б. Гехт (кафедра неврологии и нейрохирургии РГМУ, заведующий кафедрой – академик Е. И. Гусев). Согласно международным данным, распространенность эпилепсии в разных странах составляет от
1,5 до 50 случаев на 1000 населения.
В большинстве исследований распространенность эпилепсии составляет 15 случаев на 1000 (Гусев Е.И.,
Гехт А.Б., Мильчакова Л.Е., 2010).
Распространенность эпилепсии на
разных территориях бывшего СССР
варьирует в пределах 1,9–10 на 1000
населения. Показатель заболеваемости для однократного неспровоцированного приступа достигает 23–61
на 100 000 человеко-лет (Hauser
W.A., Beghi E., 2009; Гехт А.Б., 2009).
Таким образом, в докладе профессора А.Б. Гехт сделан акцент на
актуальности и социальной значимости проблемы эпилепсии.
Одним из ключевых сообщений был доклад профессора СанктПетербургского Научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М. Бехтерева
В.А. Михайлова – «Качество жизни и стигматизация больных эпилепсией». Актуальность проблемы
обусловлена гуманизацией медицины и появлением новых высокоэффективных лекарственных препаратов. В этих условиях именно
улучшение качества жизни и дестигматизация становятся стратегической задачей лечения людей с
эпилепсией. В докладе были приведены данные репрезентативного
исследования (включавшего 600
больных эпилепсией), проводимого в институте им. В.М. Бехтерева
под эгидой ВОЗ в течение последних 10 лет. Было установлено, что
на качество жизни больных эпилепсией влияют не только клинические проявления заболевания, но
также, в равной степени, социальные и психологические факторы.
Особое значение принадлежит социальной стигматизации (дискриминации) больных. Проведенный
совместно с Санкт-Петербургским
обществом страдающих эпилепсией (председатель – Е.В. Гольберг)
опрос 694 респондентов, проживающих в различных регионах Российской Федерации, выявил высокую степень социальной стигматизации больных. Подавляющим
большинством опрошенных
(79,2%) эпилепсия воспринимается
как абсолютно неизлечимое заболевание, диагноз которого у себя или
близкого человека они предпочли
бы скрывать (71,1%). 60,4,% респондентов считают, что большинство работодателей не возьмет на
работу человека, страдающего эпилепсией. Почти половина участвующих в опросе (46,5%) полагает,
что большинство людей боится
больных эпилепсией. Пятая часть
опрошенных (20,1%) не допускает
возможности обучения в обычной
школе детей с эпилепсией и полагает, что дети младшего возраста,
страдающие эпилепсией, должны
находиться только в специальных
коррекционных детских садах.
28,5% считает необходимым ограничивать права больных эпилепсией, требуя от них при трудоустройстве сообщать о своем заболевании
администрации учреждения
(24,1%) и получать согласие коллектива (4,2%). 15,5% респондентов высказывает принципиальное
мнение о том, что люди, страдающие данным заболеванием, вообще
не должны занимать руководящие
должности. С высокой степенью
достоверности установлено, что
стигматизация и социальная дезадаптация оказывают крайне негативное влияние на качество жизни
больных, способствуя развитию
психологических проблем и эмоционально-аффективных расстройств.
Применение современных методов
лечения и коррекции позволяет добиться не только контроля над
приступами и стойкой ремиссии
заболевания, но и улучшения качества жизни этой категории больных. Таким образом, разработка
лечебно-реабилитационных программ для больных эпилепсией
должна осуществляться с учетом
оценки их качества жизни и требует применения разработанного
В.М. Бехтеревым биопсихосоциального подхода к проблеме – решения биологических (физиологических, клинических), социальных и психологических проблем
больного человека в совокупности, с учетом их взаимодействия.
Сообщение Е.В. Гольберга
(Санкт-Петербургское общество
страдающих эпилепсией) было посвящено комплексному анализу
«Проблем пациентов с эпилепсией». Эпилепсия часто вызывает негативные социальные последствия,
особенно в сфере семьи, школы,
работы. Эти проблемы могут стать
серьезным препятствием для успешного проведения терапии или
на пути улучшения качества жизни
пациента, даже в том случае, когда
медицинское или хирургическое
лечение оказалось успешным. В
настоящее время государственный
подход к решению такой важной
медико-социальной проблемы, какой является эпилепсия, не полностью проработан, и многие пациенты не получают адекватного
лечения и социальной помощи.
Семья, в которой есть больной эпилепсией, попадает «в ножницы». С
одной стороны, это стигматизация
больных эпилепсией, в определенной степени распространяемая и на
их родственное окружение. С другой – особенности болезни: тяжело
воспринимаемые членами семьи
проявления эпилепсия – припадки,
которые могут быть травмоопасными и представлять опасность для
жизни; а также неприменимость к
эпилепсии имеющегося опыта поведения при «обычных» заболеваниях. Самостоятельно выбранная
тактика поведения с больным часто
проявляется в гиперопеке, особенно со стороны женщин, или в
стремлении не замечать болезни –
преимущественно со стороны отцов. В результате у детей с эпилепсией часто вырабатывается специфический характер, впоследствии
сильно мешающий их социализации. Особенно это проявляется у
людей с достаточно высоким интеллектом, получившим хорошее
образование, трудоспособных и целеустремленных. Несмотря на перечисленные достоинства, они часто испытывают проблемы с трудоустройством и созданием семьи. Наличие в семье больных эпилепсией
детей часто становится причиной
разводов. У больных эпилепсией
могут возникать социально-трудовые ограничения: ограниченная
доступность социальных институтов общества: детских дошкольных
учреждений, домов отдыха, санаториев и т.п. и трудовые ограничения. Еще одной проблемой является то, что людей с эпилепсией нередко призывают на военную службу. С другой стороны, здоровые
призывники нередко избегают
службы в армии под прикрытием
фиктивной эпилепсии.
Давление, которое испытывают
люди с эпилепсией и их семьи, часто
сказывается на их отношении к лечению заболевания. Нередко пациенты
мигрируют от врача к врачу в поисках специалиста, который переквалифицирует стигматизирующий диагноз («не эпилепсия»), или вылечит
сразу. Больные эпилепсией часто обращаются за помощью к различного
рода шарлатанам, предлагающим
мгновенное исцеление. Стигматизация людей с эпилепсией сказывается
на отношении пациентов к приему
АЭП – прием лекарств как проявление зависимости от болезни: прием
лекарств только дома (пропуск дневного приема), стремление сократить
дозировки, преждевременная самостоятельная отмена лекарственных
средств. Все это приводит к тому,
что пациенты «уходят в тень» –
очень часто это люди, имеющие хорошие перспективы на установление
контроля над приступами и по своим данным имеющие основание рассчитывать на успешную карьеру.
Среди негативных результатов отказа от помощи государства – коррекция терапии в соответствии с изменяющимися возможностями кошелька: сокращение дозировок, отказ от части назначенных препаратов или преждевременный отказ от
терапии. Результатом нередко становится декомпенсация и даже инвалидизация перспективного пациента.
Кроме того, чрезвычайно важно сохранение конфиденциальности информации о наличии заболевания,
особенно несущего такую тяжелую
социальную стигму, как эпилепсия.
Проблемы лекарственного обеспечения включают проблемы льготного обеспечения антиэпилептическими препаратами; порядок подбора
терапии – нередко врачи вынуждены
начинать подбор терапии не с оптимальных для конкретного больного,
по мнению врача, лекарственных
средств, а двигаться в предписанном
органом управления здравоохранением региона порядке – от дешевых
препаратов к более дорогим; различная доступность АЭП; ненадежность
лекарственного обеспечения, отсутствие в России ряда АЭП, преимущественно необходимых для лечения
некоторых форм эпилепсии как у
детей, так и у взрослых; недостаточность лекарственных форм АЭП.
Существующие в государственной системе здравоохранения эпилептологические центры распространены достаточно широко, однако существует ряд проблем, связанных с их функционированием.
Центры труднодоступны – отсутствуют в большинстве регионов; зачастую некомплектны – отсутствуют необходимые для комплексного
лечения эпилепсии специалисты (в
частности, психологи, специализирующиеся в лечении эпилепсии);
недооснащены; имеются также определенные трудности контроля
концентрации препаратов в сыворотке крови. Таким образом, существует целый спектр важных проблем, которые требуют решения.
Сообщения пациентов были
посвящены «Ощущениям и переживаниям пациента с эпилепсией»,
а также был представлен опыт работы пациентских организаций за рубежом. Собравшиеся в зале врачиэпилептологи отметили важность
обсуждаемых проблем, с которыми
сталкиваются больные эпилепсией.
Второй симпозиум «Частные
вопросы эпилептологии, аспекты
терапии, проблемы резистентности» открыла профессор Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М.Ф. Владимирского
И.Г. Рудакова с докладом «Нейроэндокринные аспекты и эпилепсия». В докладе были рассмотрены вопросы, касающиеся нейроэндокринных дисфункций, связанных с эпилепсией. На примере
одного из частных направлений
нейроэндокринологии, освещающих проблему водно-электролитного дисбаланса, показано насколько сложной и, порой, фатальной клинической проблемой может стать диагностика впервые
возникших дисметаболических
судорог у больных с разнообразной соматической и эндокринной
патологией, сопровождающейся
водно-электролитными нарушениями. Взгляд на проблему с другой стороны демонстрирует, как
возникновение нейроэндокринной дисфункции ятрогенной и
иной природы у больного эпилепсией маскирует необъяснимое
ухудшение течения заболевания и
неэффективность антиэпилептической терапии, приводя к неадекватной тактике со стороны эпилептолога. Рассмотренная проблема
продемонстрировала, насколько
сложную, порой междисциплинарную, проблему представляет собой
эпилепсия – диагностика и ведение
больных при этом заболевании
требуют специальной подготовки
и высокой квалификации врача.
Доклады д.м.н. А.В. Лебедевой
(Российский государственный медицинский университет) «Проблема резистентных эпилепсий» и
профессора Л.Р. Зенкова (Первый
Московский Государственный Медицинский Университет им. И.М.
Сеченова) «Новые антиэпилептические препараты в эпилептологии» были посвящены новым терапевтическим возможностям в
лечении труднокурабельных и резистентных эпилепсий.
А.В. Лебедева привела данные
о том, что у 20–30% больных эпилепсией не удается добиться контроля над приступами при применении антиэпилептической терапии.
Пациенты с установленной фармакорезистентностью могут быть кандидатами для хирургического лечения, но только 10% из них получают оперативное лечение. Одним из
серьезных осложнений труднокурабельных и резистентных эпилепсий
является эпилептический статус. В
настоящее время появились новые
высокоэффективные антиэпилептические препараты, позволяющие
добиваться контроля над приступами и снизить частоту развития эпилептического статуса. Одним из таких препаратов является лакосамид (Вимпат, представленный в России
в таблетированной и внутривенной
формах выпуска). *
. В докладе были
приведены данные собственных исследований, показывающие, что хирургическое лечение эпилепсии с
установленной фармакорезистентностью может служить методом выбора при лечении мезиального
склероза, медленно растущих глиом и некоторых других нарушений.
Качество жизни больных, перенесших оперативное лечение, обусловлено, в первую очередь, отсутствием приступов. Возникновение эмоциональных расстройств (симптомы депрессии) после оперативного
вмешательства не зависят от рецидивирования приступов после операции, обусловлены самим оперативным вмешательством на височной доле и требуют обязательного
терапевтического воздействия (антидепрессанты) для предотвращения низкой комплаентности (нарушения схемы приема АЭП) и возникновения спровоцированных
приступов, что ухудшает прогноз
исхода оперативного лечения.
Л.Р. Зенков представил данные
по эффективности и переносимости новых антиэпилептических
препаратов, в том числе, рассказал
о новых лекарственных формах
препаратов. К «новым» АЭП, которые зарегистрированы и есть в аптечной сети в Российской Федерации, относятся: ламотриджин, топирамат, окскарбазепин, леветирацетам, габапентин, прегабалин и
лакосамид. Были представлены
собственные данные (2009 г.) по
применению леветирацетама – купирование приступов в рамках
симптоматических эпилепсий наблюдалось у 54% больных в возрасте от 4 до 53 лет (в дополнительной
терапии и монотерапии). Были рассмотрены аспекты применения зарегистрированного в 2010 г. в России препарата лакосамид, который
представляет собой функционализированную аминокислоту. Механизм действия лакосамида – медленная инактивация зависимых от
напряжения натриевых каналов
постсинаптической мембраны. Показанием к применению препарата
служит дополнительная терапия
при фокальных приступах у пациентов, начиная с 16 лет, в терапевтической дозе 200–400 мг/день. Доказано, что лакосамид имеет достаточно благоприятный фармакологический профиль. Экспериментальные свойства лакосамида, которые могут иметь отношение к его
клиническим эффектам: торможение распространения разряда и его
генерализации; подавление приступов и их метаболических эквивалентов, исходящих из лимбических
структур (психомоторных), и предотвращение киндлинговой эпилепсии; полное подавление послеразряда в гиппокампальных структурах, такое же как под действием
вальпроата и леветирацетама и более эффективное, чем при введении фенитоина и карбамазепина; а
также нейропротекция при окклюзии средней мозговой артерии.
(Л.Р. Зенков, 2010)
Ведущий научный сотрудник
Московского НИИ педиатрии и
детской хирургии Минздравсоцразвития РФ А.Ю. Ермаков сделал сообщение об опыте стимуляции
блуждающего нерва, полученном в
МНИИ педиатрии и детской хирургии. Подобный опыт лечения резистентных эпилепсий в России имеют
не многие медицинские учреждения.
Стимуляция блуждающего нерва –
один из альтернативных методов
лечения резистентной эпилепсии.
Стимулятор представляет собой
прибор, подшиваемый под ключицу
и подающий импульсы заданных параметров на левый блуждающий
нерв. Применение данного метода
позволяет значительно снизить количество эпилептических приступов, но может быть лишь дополнительным методом лечения. Показанием к стимуляции блуждающего
нерва являются все формы эпилепсии, однако должна быть исключена
потенциальная возможность лечения стандартными нейрохирургическими методами. В России метод
зарегистрирован в 2009 году, после
проведенных в Московском институте педиатрии и детской хирургии
Росмедтехнологий двух операций в
рамках регистрационных испытаний препарата. В настоящее время
проведено еще две установки стимулятора – в Научно-практическом
центре медицинской помощи детям
с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы и в Научном центре здоровья детей РАМН.
В докладе ведущего научного сотрудника Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Минздравсоцразвития РФ Д.А. Харламова
«Вопросы фармнадзора» была
обозначена актуальная тема наблюдения пациентов с эпилепсией. Обсуждался вопрос необходимости и
важности сообщений о возникновении побочных эффектов терапии
в соответствующие инстанции.
Фармаконадзор – это система оценки безопасности лекарственных
средств. По определению ВОЗ, под
фармаконадзором понимают «научное направление и деятельность,
нацеленные на выявление, оценку,
изучение механизмов развития и
предупреждение побочных эффектов и других проблем, cвязанных с
применением лекарственных
средств». Клинические испытания
ограничены во времени и по числу
пациентов, являются «искусственными», так как имеют четкие условия проведения: категории пациентов, участвующих в исследовании;
ограниченное количество применяемых медикаментов и сопутствующих заболеваний. Т.о., проводимые клинические испытания мало
показательны для использования в
реальной жизни, так как редкие и
отсроченные побочные эффекты
часто остаются незамеченными.
Эти факторы обосновывают целесообразность создания системы
фармаконадзора.
Система фармаконадзора позволяет выявить новые качества лекарственных препаратов – как отрицательные, приводящие к развитию нежелательных побочных
эффектов, так и положительные,
которые могут позволить установить новые показания к применению. В настоящее время одной из
главных задач, которая стоит перед фармаконадзором в России,
является привлечение врачей к работе в этой системе. Сейчас интерес к фармаконадзору проявляют
только зарубежные фармкомпании, а отечественные производители препаратов и российские
врачи малоактивны. Основные
проблемы в сфере деятельности
фармаконадзора в России связаны
с тем, что врачи имеют низкий
уровень информированности о проблеме и системе в целом, ждут
указаний от руководства сверху,
считают, что эту дополнительную
работу можно делать за дополнительную плату; считают, что это
касается только фальсифицированных препаратов, отрицательно
относятся к дополнительной «бумажной» работе по заполнению
сообщений, опасаются возникновения ответственности и негативных административных последствий для сообщившего.
Активная работа в системе
фармаконадзора в первую очередь
приведет к повышению безопасности применения лекарственных
препаратов.
Профессор Московского государственного медико-стоматологического университета П.Н. Власов
представил результаты научной работы совместно с Ореховой Н.В.,
выполненной под его руководством
– «Терапия эпилепсии у взрослых –
фармакоэкономические аспекты».
Целью настоящего исследования
была оптимизация медикаментозной терапии у пациентов с эпилепсией и оценка клинико-экономической эффективности терапии
эпилепсии на амбулаторном приеме эпилептолога. Исследование
проводилось на базе консультативно-диагностического центра городской поликлиники №180 и кафедры нервных болезней МГМСУ. Набор пациентов осуществлялся с
2005 по 2008 гг. из числа больных,
направленных на консультацию к
эпилептологу из районных поликлиник города Москвы, а также пациентов, самостоятельно обратившихся за консультацией к эпилептологу на кафедру нервных болезней МГМСУ. Все пациенты ранее
наблюдались у неврологов районных поликлиник или психоневрологических диспансеров, получали
антиэпилептическую терапию не
менее 1 года, и ни один из них не
достиг медикаментозной ремиссии
на момент обращения к эпилептологу. В ходе исследования оценивалась клинико-экономическая
эффективность (стоимость болезни, анализ «стоимость-эффективность», анализ «стоимость-польза»)
терапии эпилепсии, проводимой
районным неврологом в сравнении
с оптимизированной терапией,
проводимой в поликлинических
условиях эпилептологом. Анализ
терапии, назначенной неврологами
и психиатрами в поликлиниках и
психоневрологических диспансерах, показал, что в целом, в режиме
монотерапии, регламентируемом
ILAE как «золотой стандарт» начала
лечения эпилепсии, исходно получали лечение 69% пациентов.
Из них 48% получали препараты
группы карбамазепина, в том
числе, в монотерапии – 88,6%;
вальпроаты – 21%, в том числе, в
монотерапии – 31,8%; а на долю
«новых» АЭП приходилось лишь
2,58%. Ретардные формы карбамазепина принимали всего 6,57% пациентов, тогда как пролонгированные формы вальпроатов – 68,2%.
Комбинированную терапию двумя
АЭП получали 23,55% пациентов,
тремя и более – 7,74%. При этом не
всегда можно было рационально
объяснить принципы назначения
дуотерапии, так как более чем у
трети пациентов впоследствии удалось отменить один препарат. Чаще всего встречались комбинации
карбамазепина с дифенином, фенобарбиталом, гексамидином, клоназепамом и препаратами вальпроевой кислоты. «Старые» АЭП использовали до оптимизации в
55,8% случаях, в том числе, в монотерапии – у 23,76% пациентов, из
них барбитураты принимали
11,29% обследуемых пациентов и
бензодиазепины – 3,87%. «Новые»
АЭП до оптимизации использовались в монотерапии только у 2,24%
пациентов. После коррекции лечения эпилептологом резко возросла
доля АЭП последней генерации.
Так, на долю ламотриджина стало
приходиться 13,23%, в том числе, в
монотерапии – 1,94% (в сравнении
с 4,84% и 0,97% соответственно до
оптимизации терапии). Топирамат
стали получать 6,45% больных, из
них в монотерапии – 1,29% (по
сравнению с исходными показателями – 4,52% и 0,97%). Лидирующую позицию среди «новых» АЭП
занял леветирацетам, назначение
которого составило 21,6% от всех
АЭП, в том числе, 9,03% – в монотерапии. Для сравнения, до оптимизации эти показатели составляли
1,94% и 0,32% соответственно. В
результате проведенной коррекции
терапии увеличился объем применения базовых АЭП: в 1,2 раза выросло количество назначаемых
препаратов карбамазепина при возрастании доли его ретардированных форм в 2 раза; применение
производных вальпроевой кислоты
увеличилось в 1,37 раза. В целом,
закономерно, что препараты группы карбамазепина, являясь препаратами первой очереди выбора при
лечении фокальных эпилепсий, в 2
раза преобладают над остальными
АЭП. При их применении, как правило, проводилась коррекция дозы.
При лечении первично–генерализованных приступов столь же закономерным было преобладание
вальпроатов. Доля АЭП первого
выбора в целом возросла с 80,96%
до 85,48%. Доля пациентов, получающих пролонгированные формы
вальпроевой кислоты, увеличилась
в 1,75 раза (от 20,6% до 36,13%),
карбамазепина – в 2 раза (от 7,09%
до 14,19%). Эффективность антиэпилептической терапии через год
после коррекции исходной терапии эпилептологом позволила достигнуть медикаментозной ремиссии у 51,2% пациентов. При этом
общее число приступов в год
уменьшилось в 13–16 раз. Эффективность терапии (урежение приступов 50%, но <100%) зарегистрировано у 42,58% пациентов. Терапия оказалась неэффективна
только у 6,1% пациентов. Даже при
значительном росте прямых затрат
при адекватно назначаемой антиэпилептической терапии показатель
стоимости ведения пациентов снижается в среднем в 2–3 раза независимо от типа эпилептических приступов. Полученные результаты
фармакоэкономического анализа
терапии, проводимой эпилептологами, могут быть использованы для
рационального профильного распределения финансовых ресурсов
структурами здравоохранения.
И.Л. Каймовский (Российский
государственный медицинский
университет) представил результаты актуального исследования «Ранние эпилептические приступы у
больных, перенесших инсульт».
У 6 % пациентов с инсультом эпилептические приступы возникают в
течение первой недели после развития инсульта; 70% «ранних» приступов – в течение первых 3 суток от
начала заболевания; в 5% случаев
эпилептические приступы возникают после первой недели инсульта
(по данным О.Я. Кураш и А.Б. Гехт,
2002). Было показано, что частота
развития «ранних» эпилептических
приступов при геморрагическом
инсульте выше (9%), чем при ишемическом инсульте (5%). Летальность в группе больных с эпилептическими приступами на фоне геморрагического инсульта в течение
первых суток значительно выше
(84%), чем в последующие дни. В
ликворе больных инсультом без
эпилептических приступов отмечалось достоверное увеличение содержания метаболитов оксида азота по сравнению с контрольным
ликвором, тогда как в ликворе
больных инсультом с эпилептическими приступами не отмечалось
достоверного прироста метаболитов оксида азота. Предполагается,
что для больных инсультом с эпилептическими приступами характерен дефект эндотелиальной синтазы оксида азота, что может быть
одним из механизмов возникновения эпилептических приступов
при инсульте. Полученные результаты свидетельствуют об актуальности и необходимости дальнейшего изучения молекулярных механизмов связи сосудистой системы
мозга с развитием эпилептических
приступов, как основы для патогенетически направленной терапии.
Симпозиум «Клиническая детская эпилептология» открыла профессор Государственной медицинской педиатрической академии
В.И. Гузева с докладом «Современные аспекты детской эпилептологии». В докладе поднимались вопросы, связанные с проблемами
практического здравоохранения в
области эпилептологии. Был отмечен целый ряд недостатков: документация не стандартизирована,
нет реестра больных, поэтому занижена статистика заболеваемости
эпилепсией у детей; отсутствует
преемственность при передаче
больных во взрослую сеть, не прослеживается катамнез больных; существует проблема недостаточной
санитарно-просветительской работы с больными и родственниками
детей. Была особо подчеркнута необходимость создания единого научно-методического центра по
детской эпилепсии. Высокая актуальность создания центра связана с
достаточно высоким показателем
инвалидизации (около 30%); значительным количеством больных
(около 40%), получающих неадекватную терапию; необходимостью
системного мониторирования состояния больных в связи с возможностью медикаментозных осложнений (у 12%). Особенно было отмечено, что клиническая подготовка
врачей в области эпилептологии
недостаточна, существует проблема качественного проведения
электроэнцефалографического исследования и адекватной интерпретации результатов. В связи с этим
возникают ошибки в определении
формы эпилепсии и, как следствие, –
неправильное назначение АЭП.
Вместе с тем, были отмечены и
позитивные стороны. Ежегодно
увеличивается число больных, получающих бесплатные антиэпилептические препараты. Появились новые формы АЭП (депакин хроносфера, топамакс в капсулах, инъекционная форма конвулекса и т.д.), в
том числе, и с совершенно новыми
механизмами действия; шире стали
использоваться препараты последнего поколения (топирамат, леветирацетам и др.). Издаются методические материалы по эпилепсии.
Улучшилась организация повышения квалификации по эпилепсии в
ведущих учреждениях России и за
рубежом. Возросли возможности
обследования больных (видео-ЭЭГ
мониторинг, нейровизуализация),
хирургического лечения.
Профессор O. Dulac (Hospital
Necker, Paris) сделал сообщение
«Острые энцефалопатии с воспалительно-опосредованным эпилептическим статусом».
Фебрильно-индуцированные
рефрактерные эпилептические энцефалопатии у детей школьного
возраста (FIRES, febrile infectionrelated
epilepsy syndrome) и идиопатический синдром гемиконвульсии-гемиплегия (IHHS, idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome)
провоцируются лихорадкой, но без явных признаков наличия инфекции или аутоиммунного
процесса. FIRES начинается в
школьном возрасте с развития
эпилептического статуса длительностью несколько недель; при
этом эпилептическая активность
вовлекает перисильвиарные и медио-базальные височные структуры головного мозга. Последствием
эпилептического статуса становится развитие фармакорезистентной эпилепсии с выраженными
когнитивными нарушениями и
расстройством памяти. IHHS начинается в более раннем возрасте
(2,5–3 года) с развитием одностороннего эпилептического статуса,
последствиями которого становятся гемиплегия и фармакорезистентная эпилепсия. Этиология FIRES
и IHHS остается неизвестной, хотя
клинические и экспериментальные исследования указывают на
самоподдерживающийся замкнутый круг в механизме их возникновения с
включением
воспаления,
эпилептической активности
и зависимости
от этапов созревания головного мозга. Поэтому такие патологические
с о с т о я н и я
предлагается
называть «острые энцефалопатии с воспалительно-опосредованным эпилептическим статусом» («acute encephalopathy with
infammation-mediated status epilepticus
»). Приводятся данные, о том
что кетогенная диета – ранний и
эффективный способ купирования эпилептических приступов и
воспалительного процесса.
С.Х. Гатауллина (INMED,
Marseille) представила доклад «Анти-NMDA-энцефалиты». В докладе
было приведено описание трех
случаев недавно описанного антиNMDA-энцефалита у детей 7-, 5- и
4-х лет, наблюдавшихся в Бельгии
и во Франции. Речь идет о тяжелом аутоиммунном энцефалите,
часто имеющем паранеопластическую природу, который характеризуется преимущественно психиатрическими симптомами и выявлением антител к NR1–NR2Bсубъединицам NMDA-рецептов.
Впервые тяжелый аутоиммунный
паранеопластический энцефалит с
АТ против NR1–NR2 NMDA с психиатрическими симптомами был
описан в 2007 году у женщины с
тератомой яичников, у которой
обнаружились ауто-антитела к
NMDA-рецепторам глутамата.
Этиология анти-NMDA-энцефалита не всегда известна; опухоли выявляются у примерно 60% пациентов. Лица женского пола составляют 91% больных (Dalmau et al.,
2008); средний возраст дебюта –
23 года (пределы: 2–76 лет). Продромальный период характеризуется неспецифическими симптомами (головные боли, лихорадка) у
86% больных. Основные клинические симптомы включают нарушения сна и поведения, психоз,
галлюцинации, расстройства памяти и речи. Возможно появление
таких симптомов, как дискинезии,
дистония, дизавтономия (гиповентиляция, нарушения ритма сердца,
тахи- или брадикардия), тревожность, кататония. Диагностика основывается на клинической картине и на выявлении антител против
NMDA-рецепторов в ликворе и
крови. МРТ и ЭЭГ часто выявляют
неспецифические изменения. В терапии применяются гормоны, иммуноглобулины, иммуномодуляторы, плазмаферез. Прогноз считается более благоприятным при наличии и удалении опухоли, чем
при ее отсутствии; рецидив возникает в 15–25% случаев, чаще у
больных без тератом.
Профессор Российского государственного медицинского университета К.В. Воронкова
представила доклад «Хронические энцефалиты и медленные инфекции в основе резистентных
эпилепсий – протоколы лечения форм эпилепсии». Вопрос существования хронических энцефалитов в основе
эпилепсий для некоторых исследователей до сих пор остается спорным. Однако автор доклада придерживается точки зрения, что одной из причин симптоматических
эпилепсий, резистентных к проводимой антиэпилептической терапии, могут быть хронические энцефалиты и медленные инфекции.
Отмечалось, что при прогрессировании неврологических нарушений
у пациента, включая «утяжеление»
эпилепсии, необходимо исключать
хронические энцефалиты и медленные инфекции. Впервые было
предложено разделить проявления
хронических и медленных инфекций на эпилепсии с корковым миоклонусом и без миоклонуса для
определения соответствующих
протоколов лечения – назначения в
первом случае препаратов с антимиоклоническими свойствами (леветирацетам, вальпроаты и другие,
избегать назначения селективных
аггравантов – карбамазепин, окскарбазепин и другие) и этиопатогенетической терапии. Кроме того,
подчеркивалось, что миоклонус
может иметь подкорковое происхождение. Пациентам без миоклонических приступов назначаются
карбамазепин, окскарбазепин, леветирацетам, топирамат, лакосамид
и некоторые другие АЭП. Причем,
во всех случаях необходимо учитывать возможность влияния АЭП на
когнитивные функции и аффективную сферу и при уже имеющихся нарушениях с осторожностью
прибегать к назначению АЭП с соответствующим потенциалом. Отмечалось, что «редкость» неврологического или другого заболевания
не должна быть причиной отсутствия диагностического поиска и, в
конечном итоге – отсутствия правильного диагноза и лечения пациента, поскольку результативность и
эффективность лечения резистентных форм эпилепсии зависит не
только от правильно подобранной
комбинации АЭП, но и, главным
образом, от достоверно уставленной причины резистентности.
Доклад профессора Российского государственного медицинского университета К.Ю. Мухина
был посвящен теме «Атонические
эпилептические приступы: клиническая семиология и синдромология». В докладе представлены современные аспекты диагностики и
дифференциальной диагностики
атонических приступов. Очень
важную роль играет видео-ЭЭГ
мониторинг с выполнением особого сценария обследования – проведение пробы на негативный миоклонус и запись с обязательным
применением ЭМГ-датчика. Было
показано, что типы атонических
приступов («эпилептических падений») имеют особенности в зависимости от формы эпилепсии.
Профессор Е.Д. Белоусова
(Московский НИИ педиатрии и
детской хирургии Минздравсоцразвития РФ) сообщила о «Редких
доброкачественных эпилепсиях у
детей». Тема доброкачественных эпилепсий – одна из актуальных в
эпилептологии, и ее разработка
является одним из самых серьезных вкладов в науку в последние
десятилетия. В прошлом диагноз
эпилепсии в сознании людей, не
являвшихся врачами, был обязательно ассоциирован с умственной
отсталостью, изменениями личности и значительными социальными ограничениями. Но развитие эпилептологии показало, что
наряду с тяжело протекающими
эпилепсиями встречаются и так
называемые «доброкачественные».
Доброкачественные эпилептические приступы и эпилепсии специфичны для детского возраста и никогда не встречаются у взрослых.
К редким формам доброкачественных
фокальных эпилепсий относятся
доброкачественные семейные неонатальные приступы; доброкачественные семейные инфантильные
приступы; доброкачественные несемейные инфантильные приступы; доброкачественные семейные
неонатально-инфантильные приступы; доброкачественные инфантильные приступы, ассоциированные с легким гастроэнтеритом;
доброкачественная инфантильная
фокальная эпилепсия со спайкволнами по средней линии во сне;
идиопатическая фотосенситивная
затылочная эпилепсия и др. Докладчик подчеркнула необходимость информирования врачей о
редких формах эпилепсии с целью
их своевременного лечения.
Н.А. Ермоленко (Воронежская
государственная медицинская академия им. Н.Н. Бурденко) в продолжение доклада Е.Д. Белоусовой поставила один из самых актуальных
вопросов современной педиатрической эпилептологии «Действительно ли доброкачественные фокальные эпилепсии – доброкачественные?». В литературе широко обсуждается вопрос о «доброкачественности» этих форм заболевания.
Установлено что когнитивный дефицит, обнаруженный у большинства, пациентов, сохраняется даже
после клинико-электроэнцефалографической ремиссии. Проведенное обследование 99 пациентов с
доброкачественными фокальными
эпилепсиями (одна из самых больших популяций в России) в ГУЗ
«Воронежская областная детская
клиническая больница №1» показало значительные нарушения, главным образом, связанные с вербально-слуховой памятью и вербальным
интеллектом в сочетании с нормальным невербальным интеллектом, которые сохранялись после
достижения пациентами клиникоэлектроэнцефалографической ремиссии. Кроме того, достижение
клинической ремиссии на первом
году лечения отмечалось лишь у
42% больных и требовало назначения двух АЭП, что заставляет пересматривать термин «доброкачественные» в отношении идиопатических фокальных эпилепсий у детей.
Поэтому докладчиком было одобрено применение более точного
термина «незлокачественные» фокальные эпилепсии. Кроме того, доказано, что терапия и время ее назначения имеют решающее значение
для отдаленного прогноза доброкачественных фокальных эпилепсий в
плане сохранности или восстановления когнитивных функций у детей и подростков. Наиболее эффективными являются комбинации
вальпроатов с этосуксимидом или
леветирацетамом в дуотерапии.
А.А. Холин (Российский государственный медицинский университет, Москва) завершил симпозиум докладом «Злокачественные
мигрирующие парциальные приступы младенчества (ЗМППМ) как
вариант эпистатуса у детей. Диагностика, прогноз, лечение». В докладе представлено собственное
наблюдение 16 случаев ЗМППМ.
Докладчик впервые в мире выделил в структуре субпопуляции
ЗМППМ: «классическую» форму
ЗМППМ в виде эпилептического
статуса мигрирующих мультифокальных приступов, отличающуюся крайней фармакорезистентностью и неблагоприятным прогнозом; «мягкий» вариант с эволюцией из фокальной эпилепсии в
эпилепсию с паттерном MISF (множественными независимыми фокусами спайков) и затем в ЗМППМ –
по мере нарастания представленности фокальных приступов мультирегионального генеза (данная
форма характеризуется возможностью стабилизации состояния на
фоне терапии с урежением приступов); микст-формы (ЗМППМ +
РМЭ), характеризующиеся сочетанием электро-клинических характеристик ЗМППМ и ранней миоклонической энцефалопатии, включая фрагментарный «летучий» мигрирующий миоклонус и «супрессивно-взрывной» паттерн с полипик-волновыми разрядами; а также
«стертые» формы, в виде только
«минимальных» моторных приступов, ингибиторных (тормозных)
приступов, множественных мигрирующих мультирегиональных иктальных паттернов во сне с пробуждениями. Была предложена новая дефиниция для данной формы
эпилепсии: «Злокачественная эпилепсия младенчества с мигрирующими мультифокальными приступами или синдром Коппола-Дюлака»
(malignant epilepsy of infancy with
migrating multifocal seizures or
Coppola-Dulac syndrome).
Профессор О. Дюлак передал в дар
молодому российскому
ученому А.А. Холину монографию
«Les syndromes epileptiques de
l'enfant et de l'adolescent»
Таким образом, на Конференции были представлены доклады,
посвященные таким темам эпилептологии как эпидемиология, качество жизни и стигматизация; особенно
актуальными были выступления самих пациентов и представителей пациентских организаций. Научные
симпозиумы для врачей-эпилептологов включали доклады о результатах
недавно завершившихся исследований в области эпилепсии, сообщения о редких формах эпилепсии и
собственных наблюдениях докладчиков, обсуждались вопросы дифференциального диагноза и новые терапевтические возможности, связанные с синтезом и введением в клиническую практику новых антиэпилептических препаратов, а также разработкой новых лечебных подходов.
Одним из ключевых событий
было проведение Круглого стола
пациентских организаций, на котором обсуждались проблемы пациентов, результаты проводимых
организациями работ и возможные направления по оказанию помощи пациентам с эпилепсией.
Доклады А.А. Шатенштейна (Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова,
Общероссийский благотворительный фонд «Содружество», IBE,
Москва) и О.И. Железнова (Общероссийский благотворительный
фонд «Содружество», IBE, Москва)
освещали деятельность Фонда, созданного 19 января 2007 г. С января
2009 г. Фонд «Содружество» является действительным членом Международного Бюро по Эпилепсии.
Задачи Международного Бюро по
Эпилепсии, в реализации которых
участвует фонд «Содружество»: создание международной организации
для национальных объединений по
эпилепсии с целью улучшения качества жизни людей, страдающих эпилепсией, а также и тех, кто о них заботится; создание всемирной и всемерной поддержки для содействия
новым участникам с целью развития
их потенциала, для совместной деятельности и контактов между участниками; расширение знаний об эпилепсии и понимания этой болезни,
обеспечение потребностей людей,
страдающих эпилепсией, и людей,
которые о них заботятся.
В течение двух последних лет
были проведены региональные семинары: в Казани – с участием работников Центров социальной и
психической помощи населению,
психологов отраслевой психиатрической службы и медицинских работников; в Москве – в общественных организациях, оказывающих
помощь инвалидам и их семьям:
«Исток», «Чаша сердца», центр «Радуга», молодежном социальном информационном Центре «Путь к успеху», центре «Диапазон», в Тульской детской областной больнице.
Было налажено сотрудничество с
Некоммерческим Партнерством
«Эпилептологи Урала» под руководством профессора Н.Ю. Перуновой.
Фонд, а также «Объединение
врачей-эпилептологов и пациентов» решили объединить свои
усилия в реализации программ
Международного Бюро по Эпилепсии: были запланированы и реализованы в 2010 г., а также запланированы в 2011 г. образовательные программы для пациентов
и их близких (детей, родителей,взрослых пациентов и их опекунов). Планируются также проведение благотворительных акций.
Е.В. Гольберг еще раз представил системный анализ проблем, с
которыми сталкиваются пациенты с
эпилепсией в России, особенно выделив проблему лекарственного
обеспечения, а также рассказал о деятельности Санкт-Петербургского
общества страдающих эпилепсией.
Аспирант кафедры неврологии и эпилептологии ФУВ РГМУ
Е.И. Барлетова рассказала об ощущениях и переживаниях пациентов
с эпилепсией – об эпилептических
аурах. Были представлены современные данные по классификации
эпилептических аур и рассмотрены
клинико-топографические аспекты
этих состояний. Автор представила
собственные данные обследования
66 пациентов – детей и взрослых.
Чаще встречались вегетативные и
психические ауры, а также простые
зрительные галлюцинации. Наиболее распространенная локализация
аур была ассоциирована с патологией височных долей головного мозга.
Врач-невролог М.Е. Соловьева
еще раз обобщила все вопросы, обсуждавшиеся на Конференции. Во
всех странах мира, включая цивилизованные страны, пациенты, страдающие эпилепсией, испытывают
дискриминацию со стороны общества, имеющую многовековую историю. В 17 штатах США только в период с 1956 по 1980 гг. был отменен
закон, запрещающий больным эпилепсией вступать в брак. В Великобритании такой же закон действовал
до 1970 г., а в Индии и Китае этот
запрет существует до сих пор. В
многовековой истории нашей страны больные эпилепсией – «падучей
болезнью» – не подвергались гонениям, однако в наше время российские пациенты имеют минимальную
социальную защиту. В своей повседневной жизни пациенты с эпилепсией регулярно испытывают сложности, связанные с заболеванием: проблемы семейной жизни, снижение
социальных и персональных амбиций, повышение уровня тревожности и депрессии, низкое самомнение
по сравнению со здоровыми людьми. Больные эпилепсией реже вступают в брак, имеют сложности в
формировании круга общения, чаще являются безработными. В то же
время пациенты, имеющие хороший контроль над приступами, реже сообщают о наличии психосоциальных проблем, а пациенты, находящиеся в ремиссии более 2 лет, не
отличаются по качеству жизни от
здоровых людей.
В отношении повседневной активности и обучения, известно о нецелесообразности ограничения
умственной и физической нагрузки. Большинство (90%) детей и подростков с эпилепсией могут посещать детские сады, общеобразовательные школы и колледжи. Приветствуются дополнительные занятия
музыкой, иностранным языком, занятия с репетиторами. Занятия
спортом благотворно влияют на самооценку и снижают уровень изолированности детей от общества.
Ребенок с эпилепсией должен быть
включен во все виды школьных занятий, кроме потенциально опасных видов спорта. При этом персонал учебного заведения должен
быть проинформирован о заболевании и возможном приступе для своевременной и адекватной организации первой медицинской помощи.
При этом надо отметить, что
по данным проведенных исследований в Великобритании и Италии, дети, подростки и молодежь
с эпилепсией учатся хуже в сравнении со своими сверстниками.
Пониженная успеваемость может
быть обусловлена как неврологическими нарушениями, тяжестью
заболевания, приемом АЭП, особенно при политерапии, так и пониженной оценкой способностей
ребенка родителями и учителями.
В отношении дальнейшей профессиональной деятельности, известно, что после окончания школы
больные эпилепсией реже, чем здоровые, продолжают свое образование. В большинстве случаев в дальнейшем они занимаются неквалифицированным трудом. Возможно,
это связано с большими профессиональными ограничениями. Отсутствие адекватной умственной нагрузки, нахождение в обществе людей с низким социальным и интеллектуальным статусом приводит к
постепенной деградации личности.
Больным эпилепсией противопоказаны виды деятельности, связанные
с вождением автомобиля, движущимися механизмами, работа с химикатами, в т.ч., взрывчатыми веществами, служба в милиции, пожарных
частях, вблизи водоемов, на высоте
и под землей, охрана важных объектов. При сменном графике работы и
учебы (во 2-ю, 3-ю смену, по вечерам) необходим полноценный сон и
регулярный прием АЭП.
Признание больного инвалидом осуществляется учреждениями
государственной службы медикосоциальной экспертизы по месту
жительства на основании комплексной оценки состояния здоровья
и степени ограничения жизнедеятельности ребенка и гражданина в
соответствии с утвержденными
классификациями и критериями.
Актуальность объединения врачей, пациентов и их родственников
заключается в возможности пациента и его близких получить полную информацию о своей болезни,
ее тяжести, современных методах
лечения; быть информированными
о существующих льготах, правах и
возможностях и отстаивать их;
иметь возможность общаться с другими пациентами с эпилепсией и
их родственниками. Ввиду этого
необходима организация, которая
будет заниматься просвещением
(школы для родителей, воспитателей, учителей, написание и распространение брошюр, журналов, проведение конференций); знать законодательную базу, отслеживать
вносимые Правительством поправки и отстаивать права пациентов с
эпилепсией; изучать качество жизни пациентов с эпилепсией для ее
улучшения, правильной организации своевременной медицинской
помощи и юридической поддержки; внедрять в практику новые современные АЭП и технологии.
В рамках Круглого стола были
заслушаны сообщения Monica W.
(адвокат эпилепсии, Нидерланды) и
Rosanne B.D. (адвокат эпилепсии, Бельгия). Диагноз эпилепсии у
Monica W. был впервые установлен в
17 лет, однако правильная форма заболевания – юношеская миоклоническая эпилепсия – была диагностирована лишь в 45 лет, в связи с чем
многие годы неправильно назначенное лечение было неэффективным.
Несмотря на некупируемые приступы, пациентка получила высшее образование. Тесное сотрудничество с
психологом и лечащим неврологом
способствовало улучшению социальной адаптации и достижению
контроля над приступами после установления правильного диагноза и
назначения адекватной терапии.
Monica W. – соавтор книги о женщинах с эпилепсией; и сейчас, когда все
тревоги позади, она успешно совмещает заботу о семье, любимые занятия и активную социальную деятельность: как член программы «UCB
Epilepsy Advocate programme»,
Monica W. надеется, что ее собственный опыт борьбы с болезнью будет
способствовать улучшению представлений об этом заболевании в обществе и повышению качества жизни больных эпилепсией.
Rosanne B.D. – мать троих дочерей; ее младшая дочь, Leen,
страдает синдромом ЛенноксаГасто. В 1981 году Rosanne и ее
муж организовали группу поддержки для родителей пациентов
«IKAROS,» с целью улучшения
представлений о заболевании и
поиска наиболее эффективных
современных средств борьбы с
эпилепсией. В 1994 году семья получила престижную награду за работу в группе поддержки, имеющую важное общественное значение. Несмотря на сохраняющиеся
ежедневные приступы, состояние
здоровья и социальная адаптация
девочки значительно улучшились.
В проекте резолюции Круглого
стола пациентских организаций
были представлены следующие положения: о необходимости создания рабочей группы из числа больных эпилепсией, родственников
больных эпилепсией, врачей-эпилептологов, врачей-неврологов,
психологов и других специалистов.
Рабочей группе рекомендовано создать план работы для решения задач: организация общения больных
эпилепсией и их близких с помощью Интернет-ресурсов и
встреч; проведение школ для родителей, родственников, воспитателей, сотрудников образовательных
и детских дошкольных учреждений; подготовка научно-популярных брошюр, статей, буклетов, создание интернет-сайта; проведение
совместных конференций для общения и обмена опытом; чтение
лекций и издание методических пособий о новых современных АЭП;
адаптация существующих и разработка новых оптимальных шкал и
опросников для изучения качества
жизни пациентов с эпилепсией.
Участники Конференции единогласно поддержали резолюцию
конференции с обозначением целей и задач Объединения, о чем в
своем докладе сообщил президент
Объединения, Главный детский
невролог РФ, профессор А.С. Петрухин (подробное обсуждение
доклада представлено в разделе
Колонка редактора).
1. Воронкова К.В., Холин А.А., Ахмедов Т.М., Рыжков Б.Н., Петрухин А.С. Особенности возрастной трансформации эпилепсии у детей с дебютом заболевания в младенческом и раннем детском возрастах // Вестник Российского государственного медицинского университета. - 2007. - № 3 (56). - C. 29-33.
2. Воронкова К.В., Петрухин А.С., Пылаева О.А., Холин А.А. Рациональная антиэпилептическая терапия (руководство для врачей). - М.: Бином, 2008. - 191 с.
3. Гусев Е.И., Гехт А.Б., Мильчакова Л.Е., Чурилин Е.Ю. Эпидемиология эпилепсии С. 51-64 / В: Эпилепсия под ред. Н.Г. Незнанова - СПБ НИПНИ им М.В. Бехтерева, 2010. - 960 с.
4. Ермоленко Н.А. Ермаков А.Ю. Бучнева И.А. Эпилепсии, ассоциированные с доброкачественными эпилептиформными разрядами у детей // Эпилепсия. - 2010. - № 2. - С. 8-11.
5. Мухин К.Ю., Миронов М.Б., Кваскова Н.Е., Алиханов А.А., Пилия С.В., Волкова Э.Ю., Саввин Д.А., Телегина Е.В., Кравцов Ю.И., Петрухин А.С. Эпилепсия Кожевникова у детей // Русский журнал детской неврологии. - 2006. - Т 1. - №2. - С. 19-29.
6. Мухин К.Ю., Миронов М.Б., Тысячина М.Д., Алиханов А.А., Петрухин А.С. Электро-клиническая характеристика больных симптоматической фокальной эпилепсией с феноменом вторичной билатеральной синхронизации на ЭЭГ // Русский журнал детской неврологии. - 2006. - Т.1. - №1. - С. 6-17.
7. Мухин К.Ю., Петрухин А.С., Миронов М.Б. Эпилептические синдромы. Диагностика и терапия (справочное руководство) // М.: Системные решения, 2008. - 224 c.
8. Мухин К.Ю., Петрухин А.С., Миронов М.Б., Холин А.А., Глухова Л.Ю., Пилия С.В., Волкова Э.Ю., Головтеев А.Л., Пылаева О.А.. Эпилепсия с электрическим эпилептическим статусом медленного сна: диагностические критерии, дифференциальный диагноз и подходы к терапии. - Москва, 2005. - 32 с.
9. Мухин К.Ю., Петрухин А.С., Миронов М.Б., Холин А.А., Глухова Л.Ю., Пилия С.В., Волкова Э.Ю., Головтеев А.Л., Пылаева О.А. Эпилепсия с электрическим эпилептическим статусом медленного сна: диагностические критерии, диффенциальный диагноз и подходы к терапии // Методическое пособие. - Москва, 2005. - 32 c.
10. Мухин К.Ю., Петрухин А.С., Тысячина М.Д. Применение Кеппры в лечении эпилепсии у детей и молодых взрослых // Consilium Medicum - 2008. - Экстравыпуск. - С. 7-10.
11. Мухин К.Ю., Пилия С.В., Волкова Э.Ю., Чадаев В.А., Миронов М.Б., Кваскова Н.Е., Петрухин А.С. Применение высоких дох пирацетама в лечении синдрома кожевниковской эпилепсии // Журн. Неврол. Психиатр. - 2007. - Т. 107/3. - С. 30-36.
12. Мухин К.Ю., Пилия С.В., Чадаев В.А., Миронов М.Б., Петрухин А.С. Кеппра в лечении эпилепсии: эффективность и переносимость // Журн. Неврол. Психиатр. - 2005. - Т. 105/1. - С. 49-51.
13. Мухин К.Ю., Миронов М.Б., Какаулина В.С., Теплышева А.М., Петрухин А.С. Фокальные аутомоторные приступы с атоническим компонентом, исходящие из височной коры // Русский журнал детской неврологии. - 2010. - Т.V. - №4. - С. 3-17.
14. Петрухин А.С. Клиническая неврология детского возраста - М.: Медицина, 2008.
15. Петрухин А.С., Воронкова К.В., Холин А.А. Фокальные эпилепсии у детей / Международная конференция "Эпилепсия - медикосоциальные аспекты, диагностика и лечение" / Под ред. Е.И. Гусева, А.Б. Гехт - Москва, 2005. - С. 218-224.
16. Петрухин А.С., Пылаева О.А. Актуальные проблемы детской неврологии // Лечебное дело. - 2005. - N 2. - C. 3-11.
18. Петрухин А.С., Пылаева О.А., Воронкова К.В. Аггравация эпилептических приступов под влиянием антиконвульсантов // Журн. Неврол. Психиатр. - 2005. - № 9. - С. 66-70.
19. Пылаева О.А., Воронкова К.В., Петрухин А.С. Аггравация эпилепсии под влиянием антиконвульсантов // Вестник эпилептологии. - 2006. - Т. 1(05). - С. 6-9.
20. Пылаева О.А., Воронкова К.В., Петрухин А.С. Возникновение феномена "насильственной нормализации" в рамках психотических изменений у больных с эпилепсией // Журн. Неврол. Психиатр. - 2004. - № 7. - С. 72-74.
22. Холин А.А., Ильина Е.С., Воронкова К.В., Лемешко И.Д., Петрухин А.С. Эпилептический статус в младенческом и раннем детском возрасте. / XVI Российский национальный конгресс "Человек и лекарство". Сборник материалов конгресса (тезисы докладов). Москва, 06-10 апреля 2009 г. Стр.321
23. Холин А.А., Ильина Е.С., Колпакчи Л.М., Федонюк И.Д., Михайлова С.В., Семыкина Л.И., Мухин К.Ю., Петрухин А.С.. Злокачественные мигрирующие парциальные приступы младенчества. Клиническое наблюдение 6 случаев // Русский журнал детской неврологии. - 2007. - Т 2. - Вып. 2. - C. 25-38.